Den 15 mars 2016 föddes Lilas, Fatimas och Ahmads dotter, deras tredje barn.
Lite mer än ett år senare lämnade Fatima in alla Lilas saker till second hand. Kläder, gosedjur och filtar. Allt skulle bort.
– Jag ville inte påminnas. Men hur ska jag kunna glömma henne? säger Fatima.
Hon sitter hemma i soffan i Kvillebäcken. Omringad av sina två barn som leker med bollar i vardagsrummet och maken Ahmad. Hennes ögon tåras när hon berättar om barnens lillasyster.
– Hon var så vacker, titta, säger hon och visar en bild på dottern i mobilen.
Upptäckte ryggmärgsbråck
Fatima var gravid redan när de flydde från Syrien 2015. Först kom de till en camping i Tidaholm, därefter till ett boende i Halmstad.
Men det som förde dem till Göteborg var varken jobb eller skola utan närheten till Sahlgrenska sjukhuset.
Hur ska jag kunna glömma henne?
När Lilas föddes upptäcktes en knöl på ryggen som visade sig vara ryggmärgsbråck. Läkarna konstaterade att det skulle behöva opereras, men ville vänta tills att hon fyllt ett år.
Under hennes första år genomförde Sahlgrenska regelbundna kontroller för att se att allt var bra. Fatima pendlade då först mellan Tidaholm och Göteborg, sedan mellan Halmstad och Göteborg – flera gånger i månaden.
– Hon var så trött, säger Ahmad om sin fru.
Vid femmånaderskontrollen konstaterades det också att Lilas hade astma, och familjen fick mediciner att använda hemma. Planerna för ryggmärgsoperationen kvarstod – och i slutet av mars 2017 var det dags.
– Läkarna sa hela tiden att det inte var någon fara. De skulle bara ordna till bråcket och sedan stänga igen såret, säger Ahmad.
Fatima var orolig, men Ahmad kunde lugna henne med vad läkarna sagt. Deras dotter skulle klara sig.
Astma skulle inte påverka
Två dagar före operationen åkte Fatima med dottern till sjukhuset för ett möte med läkaren, en tolk fanns med över telefon.
– Då sa de att ”vi ska bara stänga detta och allt kommer bli naturligt igen”. Jag berättade för läkaren att min dotter har astma, men de sa att det inte skulle påverka, säger Fatima.
Klockan åtta dagen efter var det dags för Lilas att sövas ned. Fatima förklarade då för läkaren att hon haft ett astmaanfall under natten, berättar hon.
– Jag sa att ”Lilas är mycket, mycket sjuk. Hon har mycket astma." Då frågade läkaren var medicinen var och jag sa att den var på rummet, säger hon.
En sjuksköterska gick då för att hämta medicinen de fått utskriven.
– Då förstod jag det som att läkaren hade förstått vad jag menade.
Lilas fick medicin och läkaren gjorde sen en undersökning för att se om hon kunde sövas ned. Han hittade slem i hennes luftvägar men valde ändå att söva henne.
Hjärtat stannade
I läkarens uttalande i Sahlgrenskas egna utredning av händelsen framgår att läkaren trodde att slemmet berodde på att Lilas "stundvis var ledsen", inte att det kunde bero på hennes astma.
Då hade jag fortfarande hopp
Men när Lilas sövdes ned fick hon ett nytt astmaanfall och henne hjärta stannade. Dessutom användes ett instrument avsett för vuxna vid nedsövningen.
Efter några minuter vaknade hon till liv igen, men först efter att en sköterska fått rusa till ett annat rum för att hämta en hjärtstartare. Det fanns ingen i Lilas rum.
– Då hade jag fortfarande hopp om att hon skulle överleva, säger Fatima.
Någon operation genomfördes aldrig. Ettåringen förflyttades till intensivvårdsavdelningen där hon sedan låg uppkopplad mot maskiner och omslingrad av slangar under sina tio sista dagar i livet.
I journalanteckningarna från operationsdagen står det att läkaren planerade för en ny operation redan efter ett par veckor. Vad de inte visste var att Lilas redan skulle vara död då.
– Läkarna sa hela tiden att hon skulle bli bra igen, säger Ahmed.
Ivo: Sahlgrenska har brustit
Efter händelsen lex Maria-anmälde Sahlgrenska sig själva och genomförde en intern utredning. Även Fatima gjorde en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo.
I deras beslut konstateras att sjukvårdspersonalen på Sahlgrenska brustit i förberedelserna inför att Lilas skulle sövas och att de inte säkerställde att hon var i optimalt tillstånd för att genomföra operationen.
– Hade man uppmärksammat att hon hade astmaanfall på natten hade man inte sövt henne över huvud taget. Då var hon ju extra känslig i sina luftrör och skulle kunna få besvär under operationen, säger Jerker Isacson, chefläkare vid Sahlgrenska.
Angående den felaktiga utrustningen, avsedd för vuxna, som användes vid nedsövningen säger han följande:
– Min kollega säger att det som gällde var en klämma på fingret som kan mäta blodets syremättnad genom huden och där finns olika varianter på dem, anpassade till vuxna och barn i olika storlek, en liten för tidig född kan inte ha samma klämma som en treåring. Och en treåring kan inte ha samma klämma som en vuxen. Det sägs att när man uppfattade att barnet började bli dåligt, det var då man förstod att mätaren inte gav rätt signaler. Men det verkar inte ha påverkat förloppet. Efter denna händelse har man säkerställt att det finns utrustning i alla delar av sjukhuset som är barnanpassad.
Lilas journaler från den digitala patientjournalen stämde inte överens med journalerna på avdelningen där hon skulle sövas. Det var detta som enligt Ivo ledde till att Lilas inte fick sin astmamedicin som hon var ordinerad att ta innan sövningen.
Hur kunde det här hända?
– Vad jag kan se verkar det vara en kombination av bristande rutiner i hur man rapporterat vissa saker och den mänskliga faktorn. Man har tyckt sig ha haft uppgifter från föräldrar om flickans tillstånd men som uppenbarligen inte var helt korrekta. Men man har inte frågat vidare tillräckligt mycket för att man trott att man hade tillräckligt med uppgifter.
Fatima och Ahmad berättar att de upplever att Fatima pekas ut som skyldig för det inträffade i Sahlgrenskas interna utredning. Att hon på grund av svårigheterna med språket inte har kunnat göra sig förstådd gällande dotterns astma.
– Det gör mig lite ledsen faktiskt för det ska de inte behöva känna. Föräldrarna kan aldrig ha någon skuld i att det blivit missuppfattningar från vården. Det är vårdens ansvar att ställa de frågor som behövs och använda tolk om det behövs, säger Jerker Isacson.
Vidtagit åtgärder
Sedan Sahlgrenska lex Maria-anmälde sig själva efter Lilas död har en rad åtgärder vidtagits, berättar han.
– Vi har utökat barnkompetensen, inte bara hos läkare utan även hos annan personal. Vi har också jobbat för att medicineringen av de läkemedel patienterna tar själv ska dokumenteras ordentligt. Det finns redan en regional rutin kring detta men den har man inte följt fullt ut i det här fallet. Vi har också infört ett nytt journalsystem vid operation, där dokumenteras alla läkemedel vi vet, inte bara narkosläkemedlen. Det ökar säkerheten.
Ivo anser att Sahlgrenskas genomförda och planerade åtgärder uppfyller lagkraven för att något liknande inte ska kunna hända igen. Och yrkar i sitt beslut inte för några ytterligare åtgärder.
Hoppet kvar till sista dagen
Efter ungefär en vecka av hoppfullhet om att Lilas skulle bli bra igen fick Fatima och Ahmad ta emot ett chockerande besked av läkarna.
– Vi fick veta att hennes hjärna inte fungerade och att hon bara andades med hjälp av maskinen. Då försvann allt hopp. Helt ärligt blev jag chockad, de hade gett oss hopp innan. De hade sagt till oss att hon skulle överleva, säger Ahmad.
Dagen därpå kopplades hon från respiratorn.
– Det svåraste var vetskapen om att imorgon klockan tio kommer min dotter dö.
Den 6 april 2017 klockan 09.44 somnade Lilas in.
Mer än två år senare hemma i soffan i Kvillebäcken visar Fatima mobilfilmer från sjukhuset. Där syns Lilas bland slangar och sladdar, helt livlös. Fatima hörs gråtandes i bakgrunden.
Ahmad håller för ögonen på sin son.
– Vem är det? Är det Lilas?
– Det där ska du inte se, svarar Ahmad.
Pratar med Lilas varje kväll
De berättar om tiden efter Lilas död.
– Jag kom hem men kunde inte gå in i rummet vi sov i. Jag kunde inte öppna dörren. Jag kände att någonting saknades mig, säger Fatima.
– Barnen undrade var Lilas hade tagit vägen. Fatima grät så mycket så jag blev rädd att det skulle hända någonting med henne, säger Ahmad.
Han fortsätter:
– Jag tog henne till hennes syster i Borås och tänkte att det skulle hjälpa. Men från det året är det enda jag kommer ihåg gråt.
Men jag ska vara ärlig, vi är rädda för läkarna
I dag pratar de med Lilas varje kväll innan de ska somna.
Ahmad berättar att tiden hjälper dem i sorgen. Nu väntar paret sitt fjärde barn i oktober.
– Fatima är gravid, det är en flicka. Men jag ska vara ärlig, vi är rädda för läkarna.
