Carina föreläser om hjärntrötthet – vill se mer intresse från politiker

Det har snart passerat fem år sedan Carina Holgerssons liv förändrades totalt. Även för hennes man, barn och barnbarn. En operation av ett blodkärl till hjärnan utlöste hennes hjärntrötthet och hon har tvingats börja om på många sätt.

– Jag åkte iväg för att få något fixat genom en operation, och kommer hem till min familj utan att kunna sortera intryck. Jag kunde inte ens steka ett ägg. Jag bara tittade på stekjärnet och fick lära om allt igen, säger hon.

Det är bara ett exempel från Carinas vardag. Hon klarade inte ljud från radion, barnskrik, sus i träden, ljus från tv:n, rörelsen från vindkraftverk eller det vita blinkandet som uppstår från vägbanans vita linjer när man kör bil.

Carina och maken bor i natursköna byn Vindrarp vid foten av Hallandsåsen. I början av sjukdomstiden hade hon svårt att träffa sitt lilla barnbarn eftersom hon inte klarade av den höga frekvensen på barnskrik och hans snabba oförberedda rörelser.

Paradoxalt nog var det en annan liten bebis som fick Carina att komma vidare.

– Det som hjälpte mig när jag var som sämst var att jag fick ännu ett barnbarn. Jag tittade på bebisen som somnade och sedan vaknade full av energi. Då insåg jag att jag måste göra precis som bebisar. Träna hjärnan, vila och sedan bygga upp mig igen.

Ordförande

Carina kan fortfarande inte läsa böcker. Det blir för många ord. Däremot kan hon lyssna på ljudböcker och där har hon skaffat sig mycket kunskap om hur hjärnan fungerar.

Carina har fått egna erfarenheter och läst på så pass mycket att hon har börjat föreläsa om hjärntrötthet och vad man själv kan göra för att minska de negativa symptomen.

– Kanske den som är hjärntrött inte orkar gå på en föreläsning men då kan en anhörig komma i stället. För om de anhöriga har mer förståelse, då blir det också lättare för den som är sjuk.

Carina Holgersson är dessutom nytillträdd ordförande i Neuroförbundet Halland. Där har hon hjälp av en kanslist eftersom hon ännu inte klarar ljuset från dataskärmar. Hon är fortfarande helt sjukskriven.

– Att jobba som ordförande utvecklar mina kognitiva förmågor och är en del av min rehabilitering, förtydligar hon.

Blå ledljus tog hennes balans

Carina tycker inte hon fick någon bra rehabilitering via Region Halland, utan har fått ta reda på det mesta själv. Det har också gjort att vägen tillbaka har blivit längre än den hade behövt vara, hävdar hon.

– Hade jag fått hjälp, då hade det vänt snabbare. Men jag fick mest höra att ”du får hitta din egen strategi”. Jag förstod inte ens vad de menade med strategi.

Efter hand insåg Carina att hon själv måste hitta sina vägar till vad hennes hjärna klarar av.

– När hjärnan har överskott på energi då kan man prova var gränserna går. Men man får ändå inte pressa sig för hårt.

Det är viktigt att backa tillbaka när man känner att man håller på att dräneras på energi, så att man inte ligger helt däckad dagen efter. För det kan gå mycket snabbt. Det kan räcka med att någon tänder en lampa med blått ledljus, så blir Carina helt utslagen. Det hände på en restaurang i Laholm för ett par månader sedan.

– Det slutade med att de fick leda mig ut. Helt nykter var jag, men jag hade ingen balans och kunde inte ta mig ut från lokalen själv. Har man inte sett något sådant hända, så kan man inte förstå hur snabbt man kan tömma hjärnan på energi.

Hörlurar och solglasögon

Enligt Carina Holgersson är det bra att tänka ut olika sätt att klara sin vardag som hjärntrött. Att ta saker steg för steg har varit vägen till ett normalt liv. Att kunna gå tillbaka till sitt arbete inom IT, har hela tiden varit hennes mål.

– För mig hjälpte det att använda brusreducerande hörlurar, med en låt och en text som jag känner till sedan innan. Jag har också använt polaroidglasögon för att ta bort ljuset. På så vis har jag kunnat ta mig hemifrån. När det blir för många intryck har jag ingen balans och måste hålla i mig i något.

– Mitt eget dömande var också ett jättestort problem. Jag dömde mig själv för att jag inte klarade vardagen som innan. Och vad skulle folk tycka när jag gick runt där med hörlurar och solglasögon? Det löste jag genom att låtsas att jag var en kändis.

Långvarig huvudvärk

Carina Holgerssons historia började med långvarig huvudvärk. Eftersom hennes pappa dog vid 37 års ålder, när ett blodkärl till hjärnan brast, så var Carina orolig att hon hade ärvt samma åkomma. Hennes pappa hade då gått med huvudvärk i ett halvår.

Hon undersöktes men skickades hem med värktabletter. Huvudvärken släppte inte så hon åkte tillbaka till sjukhuset.

– Då var där en vikarierande läkare som skickade mig på magnetröntgen, eftersom hon såg att jag var orolig, och det visade sig att jag hade samma som pappa.

Carina opererades 2017 för att åtgärda blodkärlet. Operationen gick bra, men på uppvaket började det hända saker.

– Jag vaknade med en fruktansvärd migrän. Efter ett tag kunde jag inte svara på sköterskans frågor. Jag fick inte fram orden.

Personalen befarade att Carina hade drabbats av en blödning. En kontroll gjordes, men inget var fel. Migränen släppte men det var ändå något som inte stämde.

– Jag hade ingen balans, klarade inte av ljud och ljus. Allt var för mycket. Jag försökte umgås med familjen. Men det gick inte. Det grundläggande i hjärnan är att den ska vara trygg. Om den utsätts för trauma, som vid en hjärnoperation eller cellgiftsbehandling, så kan det skapa hjärntrötthet. Hjärnan blir rädd och det är reptilhjärnan som styr. Det var stenåldershjärnan som blev dominant för min del och reagerade med flykt och rädsla, förklarar Carina.

Planerar för politikerdebatt

Under tre års tid kunde Carina knappt ta sig ut ur hemmet. Men på senare tid har hon stegvis blivit bättre.

– Jag känner mig otroligt taggad att hjälpa människor och även att ändra i systemet. Jag är taggad på att vara med och påverka. Det är inte okej att så många har en neurologisk diagnos och inte får den rehab de behöver, tycker Carina Holgersson som planerar för en politikerdebatt då hon vill att frågor kring rehab för hjärntrötta ska debatteras.

En sak jag har kommit fram till är att det sämsta stället man kan vara på som hjärntrött, det är hemma.

– Den debatten blir i höst, efter valet, och då får vi se vad de är villiga att ta beslut om. En sak jag har kommit fram till är att det sämsta stället man kan vara på som hjärntrött, det är hemma.

Man behöver byta miljö och få rehab på annat håll för att kunna träna upp sin hjärna igen, menar Carina.

– Antingen uppdaterar du din hjärna, eller så avvecklar du den. Stannar man enbart hemma så får hjärnan inte chansen att komma tillbaka.

Carina Holgersson känner sig stärkt av att göra framsteg.

– Jag har hela tiden känt att när jag blir frisk, då vill jag inte att andra ska behöva ha det så här.

Den som vill ha kontakt med Carina Holgersson i de här frågorna kan nå henne via Neuroförbundet Halland.

Anna Olofsson

ao@hallandsposten.se