20 juni. Det är varmt och vackert när vi träffas hemma hos Roy och hans fru Ingrid i Söndrum i Halmstad. Rabatterna prunkar, robotgräsklipparen tuggar på och sommaren bär på många löften. Men den här sommaren är inte särskilt löftesrik för Roy och Ingrid. Alla deras planer har fått ställas in efter beskedet de fick den 28 maj: Roy har drabbats av en allvarlig cancer och måste få akut behandling.
Den första indikationen på att något var fel kom när han sprang en halvmara i Prag i början av april. Han kände sig oväntat trött, men trodde att det hängde ihop med att han varit förkyld. I maj var han i Krakow för ännu ett lopp, men blev då helt utmattad av att springa uppför de sex våningarna till hotellrummet. En tid senare fick han knappt luft när han var på ett spinningpass på Friskis&Svettis.
– Då fattade jag att något var galet, säger han och bläddrar i almanackan där han har skrivit upp allt som hänt, och när.
Den 20 maj fick han en tid på sin vårdcentral, och de skickade honom direkt vidare till röntgen på sjukhuset. Läkarna hittade stora mängder vätska i lungsäcken, och gick vidare med vävnadsprover och andra undersökningar. Resultaten var chockartade och svåra att ta in: Roy hade flera tumörer i lungorna, de flesta på vänster sida. Den största var fyra gånger fem centimeter.
– Från kärnfrisk till dödssjuk, i princip över en natt. Det är klart att det vänder upp och ner på det mesta.
Dock var det inte helt lätt att slå fast vilken typ av cancer han hade, men efter ytterligare analyser konstaterade läkarna att Roy hade drabbats av spridd småcellig lungcancer.
– Jag är ganska unik, förstår du. Det är bara 15 procent av alla som får lungcancer som får den småcelliga, och av dem är det tre procent som inte är rökare, säger han och ler snett.
Från kärnfrisk till dödssjuk, i princip över en natt. Det är klart att det vänder upp och ner på det mesta.
Efter alla år av träning var Roy i god fysisk form (han har ett stort antal halvmaror och maror bakom sig, plus mängder av långlopp på cykel), och redan från början bestämde han och Ingrid att ”det här ska gå bra, inget blir bättre av att vi ger upp och faller ner i förtvivlan.”
Men det var lättare sagt än gjort. Problemen med vätska i lungsäcken blev allt värre, och i mitten av juni fick Roy läggas in akut på sjukhuset i Halmstad med andnöd och svåra smärtor. Ett dränage sattes in och när det var som värst tömde man ut en liter vätska om dagen.
Väl hemma igen fick han enorma smärtor i en arm, i ryggen och bröstet; smärtor som inga värktabletter rådde på. När det släppte drabbades han av en infektion, som gjorde att han fick ta antibiotika och därmed inte kunde komma igång med cellgiftsbehandlingen. Det var tuffa veckor, och vid ett par tillfällen slog dödsångesten till. Roy försöker beskriva känslan, men har svårt att hitta orden.
– Tänk dig att du faller ner i ett hål, där det är totalt svart och helt hopplöst. Påslag av panik – ”nu är det färdigt, nu är det slut”. Första gången det hände kom Ingrid och la sig intill mig i sängen, och när hon höll om mig släppte det, säger Roy och fortsätter:
– Kan du fatta hur det skulle vara att gå igenom det här ensam, att inte ha någon att dela all sorg och oro med? Man behöver vara två i det här, och jag är så oerhört tacksam att jag har Ingrid.
Det har han i och för sig haft sedan den där sommarkvällen 1982, då de möttes på Natti Natti i Tylösand. Ingrid berättar hur det gick till:
– Eftersom jag är kvällstrött och morgonpigg, så var jag på väg hem. Roy är kvällspigg och morgontrött, så han var på väg in. Vi möttes i entrén och så blev det som det blev.
De har fått tre barn och fyra barnbarn. De har gjort allt tillsammans: tränat, rest, odlat, fixat med huset, umgåtts med familj och vänner. I perioder har de till och med jobbat på samma skola – Roy är lärare (välkänd i Halmstad, ett snabbt överslag visar att han har haft cirka 700 elever på ett tiotal grundskolor under 35 år) och Ingrid är skolsköterska. De har inte varit överens om alla detaljer, men alltid delat de grundläggande värderingarna.
Nu gör de gemensam sak mot cancern, och strategin är att ta en dag i taget: behandling för behandling, besked för besked.
– Vi har inget annat val än att hänga med på resan och lita till läkarna. Jag sätter min tro till forskningen och läkarvetenskapen. Ju mer tid jag får, desto större chans att jag klarar mig. Och det är inte mig det är synd om ifall jag dör – när jag väl är borta känner jag inget mer – utan jag tänker mest på Ingrid. Vi har sett fram emot att resa mer, vara lediga ihop, träffa barnbarnen, säger Roy och fångar Ingrids blick. Hon nickar och säger:
– Ja, det är så väldigt ledsamt, det här. Ibland gråter vi förstås, men vi måste tro att det ska gå bra. Och vården är helt fantastisk, så många duktiga människor som visar oss så mycket omtanke.
I början av juli har infektionen äntligen gett med sig och Roy kan påbörja cellgiftsbehandlingen. Han känner sig ”trött och hjärnslö” vissa dagar, men totalt sett är han pigg. På morgonen den 13 augusti cyklar han iväg mot sjukhuset, där han ska röntga bröstkorgen. Han vet att resultatet kommer att vara avgörande: Har cytostatikan fungerat, har tumörerna krympt? Om inte, är det lite av ett katastrofläge: ”Då måste läkarna hitta på något annat, frågan är bara vad…”.
Han möter oss med ett leende i väntrummet, aningen magrare och med lite mindre hår än när vi sågs för några veckor sedan. Men han är vid gott mod, och skämtar med sjuksköterskan som sprutar in kontrastvätskan – som ska göra att bilderna blir tydligare – i armen. Men precis innan han rullas in i magnettunneln blir blicken allvarlig, och när vi efteråt sitter och pratar i en undanskymd sjukhuskorridor kommer uppgivenheten.
– Delvis är det ju en fasad, det här att jag säger att det ska gå bra. Jag inser att jag flyr genom att gå in i en massa annat: delar debattinlägg på Facebook, målar, löser korsord och sudoku. Men för att orka, måste jag tro på att jag ska överleva, eller hur? Så jag försöker stänga ute döden. Jag promenerar nästan en mil varje dag, jag cyklar, Ingrid och jag hittar på roliga saker, säger Roy som pratar om sig själv som privilegierad (!).
– Ja, tänk på alla som har olidliga smärtor, som inte ens morfin biter på – det har jag sluppit hittills. Jag bor i Sverige och inte i ett land där bara de rika får vård. Jag lever nu och inte för hundra år sedan, då hade det varit kört direkt. Och om jag skulle dö kan jag ändå säga att jag har haft ett rikt liv. Jag har fått kärlek och en fantastisk familj. Och förhoppningsvis har jag betytt något för någon av alla elever jag har haft.
Här börjar vi prata om skolan, och är snart inne i ett livligt samtal om hur viktig den är i ett samhälle med ökande klyftor. Vi drar paralleller till fattig-Sverige, och Roy berättar om sin uppväxt i det småländska brukssamhället Reftele och den stora tilltro hans föräldrar satte till utbildning. Men det spåret leder oss obönhörligt tillbaka till sjukdomen:
– Min mamma läste till arbetsterapeut sent i livet, och hon var så lycklig när hon tog sin examen som 50-åring. Men hon hann aldrig börja jobba: i december 1981 diagnosticerades hon med levercancer, i maj året därpå gick hon bort. Den sista tiden låg hon i sitt rum på sjukhuset, utmärglad och förvirrad. Det var så ovärdigt, mamma som ville leva så in i vassen, säger Roy som än i dag har svårt att hantera de minnesbilderna.
– Jag funderar mycket på vid vilken punkt det inte är värt att leva längre, och jag är vansinnigt rädd för att bli ett kolli.
Jag funderar mycket på vid vilken punkt det inte är värt att leva längre, och jag är vansinnigt rädd för att bli ett kolli.
Roy har ingen religiös tro, och ser inget annat än en stor tomhet efter döden.
– Men jag tror att man lever vidare i minnet hos dem man betytt något för. Och jag hoppas att människor ska minnas mig med värme. Det jag kan ångra, när jag tänker tillbaka, är att jag inte var mer närvarande när barnen var små. Jag var för dålig på att hjälpa dem med läxor och hänga i ishallen eller på fotbollsplanen. Jag la mycket tid på mina elever, och på fritiden gick jag ofta in i mina egna grejer. Jag samlar på en massa tokigheter, till exempel t-shirts med tryck, och vår dotter Matilda sydde en tröja till mig där hon skrev: ”Det är ingen idé att försöka prata med mig, jag lyssnar ändå inte – jag lever i min egen värld”, säger han och skrattar.
Men strax gör sig allvaret påmint igen:
– Lycka – vad är det? Hur mycket lycka kan vi begära? Alla mina närmaste mår bra och jag har fått vara frisk fram till nu. Jag är 62 år och jämfört med mamma så har jag levt på övertid i tolv år.
Men även om Ingrid och Roy försöker stänga dörren för döden, har de kollat upp efterlevandeskydd, pensioner och försäkringar. De har också pratat om hur Roy vill ha sin begravning – om han dör, om cancern vinner.
– Jag har valt ut en gravplats på kyrkogården i Unnaryd. Det är visserligen en bit från Halmstad, men därifrån kommer min släkt och där vill jag också vila – men helst inte på länge än, säger Roy och blinkar bort tårarna som envisas med att komma tillbaka.
– Det är inte så lätt att gå runt och leta ut en plats där man ska ligga när man är död.
Men nu är det bara att vänta; om en vecka får han veta hur kroppen har svarat på de två första cellgiftsbehandlingarna. Då ska han träffa Ulrich Mager, överläkare i lungsjukdomar på Hallands sjukhus Halmstad.
21 augusti. Veckan före mötet har varit jobbig. Roy har mått dåligt, sovit oroligt, varit lättretlig och ”haft nerverna utanpå”. Men nu ska de få veta. Sonen Robert är med, och Ingrid, förstås. De sitter ner med Ulrich, som har positiva besked: Vätskan i lungsäcken har minskat avsevärt och tumörerna har krympt med en-två centimeter. På röntgenbilderna, tagna före och efter behandlingarna, syns en tydlig skillnad. Glädje, lycka och lättnad på en och samma gång. Efteråt åker de hem, bjuder in grannarna Staffan och Lasse – och firar med skumpa.
Dag för dag, behandling för behandling, besked för besked.
Det har gått några dagar sedan mötet med Ulrich Mager, och vi hälsar på hemma hos Ingrid och Roy. Han bakar sockerkaka, men eftersom han inte hittar något ströbröd klär han den runda formen med bakplåtspapper. Han får klippa små remsor för att täcka hålet i mitten av formen, och skrattar när remsorna smiter och dansar runt på diskbänken. Men snart är kakan i ugnen, och vi sätter oss ner vid köksbordet – återigen med almanackan, som har fyllts på med otaliga tider och behandlingar sedan början av sommaren.
Efter samtalet med Ulrich känns allt lite lättare. Tumörerna har trots allt minskat i storlek och både Ingrid och Roy sätter stort hopp till den nya behandling som han ska få prova: immunterapi. I korthet innebär det att han upptill cellgifterna får en medicin som förhoppningsvis gör att det blir svårare för cancercellerna att ”gömma sig” för immunförsvaret.
– Det är en ny metod, som på vissa patienter haft väldigt god effekt. Så det här tror vi på, säger Ingrid som än en gång påpekar hur fin vård Roy har fått från dag ett. Sen konstaterar hon att han nog är en ”bra” patient. Han litar på att professionen gör sitt bästa och är tacksam för all hjälp han får. Och han försöker vara stark och duktig.
– Roy vill ju inte att man ska tycka synd om honom. En gång när de skulle sticka honom i armen frågade jag om han ville att jag skulle hålla honom i handen. Då sa han ”nej, det går bra”. Men det struntade jag i, och höll honom i handen ändå.
Där lämnar vi dem, för den här gången. I en vardag som visserligen domineras av kampen mot cancern, men där det finns tro, hopp – och massor med kärlek.
Fakta: Roy Svensson
Ålder: 62 år.
Bor: Hus i Söndrum i Halmstad sedan 1984.
Familj: Hustrun Ingrid, skolsköterska på Kattegattgymnasiet. Tre vuxna barn: Samuel, Matilda och Robert. Fyra barnbarn: Morris, Karla, Leon och Lova.
Yrke: Mellanstadielärare och specialpedagog, för närvarande sjukskriven från sin tjänst som specialpedagog på Sturegymnasiet. ”Visst saknar jag jobbet, där känner jag att jag gör nytta.”
Intressen: Träning i alla former, cyklar och springer långlopp. Målar, alltid i akvarell och med motiv från förr. ”Mina tavlor är klart nostalgiska och jag hämtar mycket inspiration från min uppväxt i Reftele.” (Roy ska för övrigt medverka vid en samlingsutställning på Hotel Mårtenson i Halmstad, med vernissage 7 oktober.)
Samlar på (i urval…): Illustrerade klassiker och gamla fotoalbum – ”det spelar ingen roll att det inte är människor jag känner, jag fascineras av att fånga känslan i ett liv och använder ofta de nostalgiska miljöerna i mina målningar”. Märkesskjortor från Eton, Stenströms och Oscar Jacobson – ”jag har nog 70-80 stycken, men jag köper bara second hand.”
Viktig person: ”Om jag har en idol i mitt liv, så är det min pappa. Han hjälpte alla och såg aldrig problem, bara möjligheter. Och även om han själv lyckades göra en klassresa – han började som fabriksarbetare och slutade som chef på Försäkringskassan – glömde han aldrig de som inte hade fått samma chans. Jag minns hur bruksarbetarna hemma i Reftele kom till oss för att pappa skulle hjälpa dem att deklarera. Båda mina föräldrar trodde stenhårt på att ett jämlikt utbildningssystem är det som lägger grunden för ett rättvist samhälle, och det gör jag också.”
Fakta: Lungcancer
I Sverige får omkring 4 000 personer lungcancer varje år, och rökning ligger bakom 80–90 procent av fallen. Sjukdomen är den sjätte vanligaste cancerformen – dock orsakar den flest dödsfall, både i Sverige och världen.
Det finns två huvudtyper: småcellig lungcancer (cirka 15 procent av fallen), samt icke småcellig lungcancer (cirka 85 procent av fallen).
Patienterna behandlas genom operation, cytostatika (cellgifter) och/eller strålning, beroende på typ och spridning. Största chans att överleva har patienter där man upptäcker sjukdomen tidigt, där den inte har spritt sig och där man kan operera bort förändringarna. Av de fall som diagnosticeras i dag, har sex av tio spridd lungcancer, och många läkare vill därför att man inför screeing av personer i riskgrupperna.
Det finns också nya metoder, exempelvis immunterapi som, förenklat, gör att cancercellerna inte kan ”gömma sig” för kroppens eget immunförsvar; i stället hjälper immunterapin immunförsvaret att angripa cancern.
I dag finns vetenskapligt underlag för att rekommendera patienter konditions- och muskelstärkande fysisk aktivitet både under och efter behandlingen. Det minskar den cancerrelaterade tröttheten, förbättrar funktionsförmågan och ger en generellt bättre hälsa.
Källa: Ulrich Mager, överläkare i lungsjukdomar vid Hallands sjukhus Halmstad, ”Om lungcancer” (utgiven av Lungcancerföreningen), Socialstyrelsen samt Cancerfonden.
