Narkossjuksköterskan Helen Axelsson-Pira tror att det var på jobbet på sjukhuset i Halmstad som hon smittades av covid-19 i slutet av mars 2020. Sjukdomen började på samma sätt som många som blivit drabbade beskriver det. I en vecka kände hon sig trött och andfådd med huvudvärk samtidigt som hennes lukt- och smaksinne försvann.
– Men jag blev inte bättre, det kändes som en förkylning som inte riktigt exploderade. Jag kände att det var något annat, berättar hon.
Åtta dagar efter insjuknandet blev Helen ännu sämre. Hon kände ett tryck över bröstet och att det var jobbigt att andas.
– Då bestämde jag mig för att kolla upp det och åkte till akuten. Jag hamnade på infektionsavdelningen för observation en förmiddag för att de skulle hålla koll på mig. Men alla tester de tog på mig såg bra ut. De testade för covid-19, influensa och RS-virus men allt var negativt, säger Helen.
Varför testet som gjordes då inte visade att Helen hade covid-19 finns det ingen riktig förklaring på. Hon fick det bekräftat först några månader senare när hon gjorde ett antikroppstest som visade att hon har genomgått en covidinfektion.
Det är tröttheten och andningen som var värst. Andningen blev riktigt, riktigt jobbig.
Så småningom började symtomen gå över och Helen kände sig bättre. Men andningen var fortfarande tung och hon blev lätt andfådd och trött.
– Jag blev trött och kunde bli andfådd bara av att sitta still, människor i min närhet reagerade på att jag andades tungt. Det märktes mest när jag försökte träna, vissa gånger kunde jag springa och det gick hur bra som helst, andra gånger kunde jag knappt promenera.
LÄS MER:Läkaren Nino Jönsson var bland de första att smittas av covid
LÄS MER:Berit Aronsson: ”Jag är tacksam att jag lever”
Långvariga symptom efter nytt insjuknande
I oktober blev Helen sjuk i en ny infektion. Då kunde hon inte testa sig för covid-19 inom det tidsspann som rekommenderas så hon fick aldrig veta om hon hade blivit covidsjuk på nytt eller drabbats av en annan infektion. Klart är dock att symptomen som hängde kvar efter covid-19 då förvärrades och hon har nu fått diagnosen långtidscovid.
– Då hände något. Från vecka till vecka blev andningen bara sämre och sämre. Jag kände många gånger att jag bara satt och hängde inne i operationssalen för att jag var så trött, säger Helen och fortsätter:
– Jag träffade en läkare för att kolla upp det. Vi gjorde några tester och såg att min syresättning inte var så bra som den skulle ha varit. Det var något som inte stämde.
När jag mådde som sämst hade jag nästan planerat min begravning.
Sedan dess har de långvariga covidsymptomen satt stopp för Helen i hennes vardag. Hennes dåliga syresättning har gjort det svårt för henne att andas i munskydd som numera är krav på sjukhuset som är hennes arbetsplats. I stället för att medverka vid operationer som hon vanligtvis gör i sitt jobb som narkossjuksköterska har hon fått gå över till mer administrativa arbetsuppgifter och klarar bara av korta arbetsdagar.
– Det är tröttheten och andningen som var värst. Andningen blev riktigt, riktigt jobbig. Pulsen steg väldigt mycket bara jag gick en raksträcka på tio meter.
LÄS MER:Ett år med corona i Halland – detta har HP rapporterat om
LÄS MER:Ett år med covid-19 – se tillbaka på ett sjukt år
Trötthet och tung andning
Från oktober till slutet av december mådde Helen så pass dåligt att hon regelbundet behövde stanna hemma från jobbet trots att hon är sjukskriven till 25 procent. Efter ett förkortat arbetspass eller en bara en kort promenad var hon tvungen att gå och lägga sig för att sova. Hon berättar att hon kunde sitta hemma vid matbordet och vara så trött att hon inte orkade lyfta besticken för att äta.
– Det går inte att hålla mig vaken, säger Helen.
Mängder med tester har gjorts på Helens lungor, blod och hjärta och nästan allt tyder på att hon är frisk. Trots det har hon haft dålig syresättning och haft svårt att andas i ett års tid. Det är konstaterat att symptomen är en följd av covid-19, men vad som gjort att hon som i övrigt är fullt frisk blivit drabbad har ingen lyckats svara på. Ny forskning visar att kvinnor löper större risk att drabbas av långtidscovid, men ännu är mycket okänt.
LÄS MER:Detta avgör om du drabbas av långtidscovid
LÄS MER:Hundratals covidsjuka nu sjukskrivna ett år
Avsaknad av kunskap och erfarenhet av långtidscovid är ett stort orosmoment. Innan det gjordes noggranna undersökningar av Helens lungor var hennes främsta oro att hon skulle få permanenta skador.
– När jag mådde som sämst hade jag nästan planerat min begravning, säger hon.
I dag mår Helen bättre, vissa dagar känner hon sig som vanligt men det finns fortfarande dagar då hon inte kan andras ordentligt och känner sig utmattad. Men successivt har hon kunnat börja träna igen och vara mer aktiv.
Hur känns det att ha drabbats av en sjukdom som man vet så lite om och som ingen vet vad de långtgående konsekvenserna kan innebära?
– Det är väldigt frustrerande. Jag kan må bra en dag och må dåligt nästa utan att ha gjort något speciellt. Det finns inget mönster i vad som gör att jag mår bra eller dåligt. Man får ta en dag i taget vilket är väldigt frustrerande när man varit frisk hela sitt liv. Helt plötsligt funkar inte kroppen längre.
Har du under någon tid varit riktigt orolig för din hälsa och ditt liv?
– Ja det har jag varit. När jag var som sämst syresatte jag mig till 84 procent. Hade jag haft en patient som legat så lågt hade jag gett den personen syrgas.
LÄS MER:Många med långtidscovid känner sig misstrodda
LÄS MER:Covidföreningen: Vi känner oss osynliga
Vården saknar erfarenhet
I Stockholm finns ett multidisciplinärt team på Karolinska universitetssjukhuset som följer patienter med långtidscovid. I Halland finns ingen motsvarighet och Helen upplever vården som ojämlik. En av läkarna som undersökt henne försökte ge henne en remiss till covidteamet i Stockholm, men det visade sig att de inte har möjlighet att ta emot patienter från andra regioner.
Att Helen själv är sjuksköterska och har mer kunskap om vård än gemen man tror hon varit till stor fördel när det gäller att bli tagen på allvar av läkare och att hon fått göra så många undersökningar som hon gjort.
– Det är jag övertygad om. Jag har själv kommit med förslag till läkarna, vad tänker ni kring detta, ska vi göra så här? Hade jag inte jobbat med det som jag gör hade jag säkert tänkt att det bara är att sitta lugnt i båten. Någonstans har jag varit rädd att det ska bli något permanent om det inte görs något åt det, säger hon.
Sakta men säkert börjar Helen bli bättre och kan mer och mer börja leva som normalt. De senaste veckorna har hennes kropp blivit bättre på att syresätta sig och med hjälp av en andningsmask med inbyggt fläktsystem kan hon börja återgå till sina vanliga arbetsuppgifter på operationsavdelningen så smått.
– Man märker att alla tror att det bara är att kämpa på, men det går inte när det gäller detta. Man får ta det som det är.
