Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

1/3

Monica Bergeneks kamp för ”skuggsyskonen” tas upp i riksdagen

Monica Bergenek från Halmstad har lyckats få Miljöpartiet att väcka en motion till riksdagen – med lite hjälp av ett reportage i HP och en debattartikel i DN. Ämnet är hur syskon till barn med funktionsnedsättningar ska slippa leva i skuggan.

I september publicerade Hallandsposten ett reportage om familjen Bergenek, vars vardag styrs totalt av nioårige Linus fyra diagnoser: epilepsi, autism, adhd och intellektuell funktionsnedsättning. När intervjun gjordes hade mamma Monica, som är uppvuxen i Halmstad och fortfarande tillbringar mycket tid här, precis fått avslag på en ansökan om att få fler nätter på korttidsboende för Linus. Det var något hon pratade om i HP:s intervju, och hon skrev också en debattartikel i Dagens Nyheter, som publicerades både digitalt och i papperstidningen.

– Eftersom vi känner att vi verkligen måste få mer tid för vår dotter Hannah – och det nu – kändes det otroligt bra att nå ut till så många, säger Monica Bergenek och tillägger att det pågår en utredning om LSS-lagen, alltså lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

– Syskonperspektivet behöver stärkas. LSS behöver kompletteras så att påverkan på minderåriga syskon väger tungt vid beslut om insatser.

”Något måste göras för skuggsyskonen”

Så Monica Bergenek bestämde sig för att ta frågan ett steg längre. Hon skrev till samtliga partier i riksdagens socialutskott – och bifogade HP:s reportage och DN:s debattartikel.

– Nicklas Attefjord från Miljöpartiet ringde mig, eftersom de hade bestämt sig för att skriva en motion som till stora delar omfattade mina argument. Den 4 oktober lämnades den in, med rubriken ”Barns möjlighet att få vara barn”, säger Monica Bergenek.

– Tänk att jag satt här hemma och tyckte till, och att det en månad senare fanns en motion till riksdagen!

Hoppas på förändring förr eller senare

Motionen, som även är undertecknad av Margareta Fransson (MP), ska nu vidare i beslutsprocessen, meddelar Nicklas Attefjord:

Nicklas Attefjord (MP). Bild: Press/Riksdagen
Nicklas Attefjord (MP). Bild: Press/Riksdagen

– Den kommer att beredas i ett av utskotten, där partierna kan enas om att skicka den vidare till regeringen för genomförande, säger han och fortsätter:

– Men om motionen avvisas – vilket är mycket möjligt, det är få motioner som går rätt igenom – hoppas jag att vi ändå får en debatt i frågan. Det skulle kunna bidra till en förändring på lite längre sikt.

Syskonen har rätt till sina föräldrar, och måste få vara barn på sina egna villkor.

Enligt Nicklas Attefjord uppvaktas riksdagspolitiker av privatpersoner och lobbyorganisationer i många olika frågor. Allt kan man givetvis inte ta upp, men det här med skuggsyskonen slog an en ton hos honom.

– Jag har jobbat med personer med funktionsnedsättning i Västra Götalandsregionen och vet hur tufft många familjer har det. Och om du ser till Barnkonventionen så har även syskonen rätt till sina föräldrar, och måste få vara barn på sina egna villkor.

Föreläsning på Youtube

Sedan HP publicerade reportaget om familjen Bergenek har Monica även deltagit i en digital Funkisvecka. På Youtube finns nu hennes föreläsning om barn med autism, där hon tar avstamp i den egna familjens resa och varvar med fakta.

– Förhoppningen är att den ska användas brett som utbildningsmaterial. Jag har fått höra att den redan använts som fortbildning till all personal på en förskola i Örebro och för att belysa anhörigperspektivet i en kurs om funktionsnedsättningar på en yrkeshögskola.

Fler nyheter om Halmstad hittar du här

Superlokalt – här får du senaste nytt från ditt område

De senaste lokala bostadsköpen hittar du här