Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Riktig journalistik gör skillnad.Nyheter med närvärde

1/2

De står maktlösa inför det fängelse som ME har skapat

23 timmar om dygnet ligger deras 18-åriga dotter i ett mörkt tyst rum i familjens hus i Halmstad. Sjukdomen ME/CFS har ställt hela livet på ända för Kalle och Lotta Svensson. I dag berättar de om sin kamp för sin dotter – och hur ensamma och övergivna de känner sig i den kampen.

Allt började när deras dotter gick i åttonde klass. Efter att ha varit full av energi, med många vänner och massor med fritidsaktiviteter, hände något runt julen.

– Hon kände sig kraftlös, till exempel orkade hon inte gå uppför trappor. Det blev värre och värre, och efter sportlovet gick det inte längre. Eftersom hon alltid varit högpresterande trodde vi att hon hade drabbats av utmattningsdepression och sökte hjälp på vårdcentralen, berättar Lotta.

Här började en lång och tröstlös resa mellan olika vårdinstanser, som även omfattar BUP (barn- och ungdomspsykiatrin) och Hallands sjukhus Halmstad. Den första diagnosen var medelsvår depression, och behandling i form av antidepressiv medicin och KBT-samtal sattes in.

– Men vår dotter var helt säker på att hon inte var deprimerad, utan hade drabbats av något annat. Hon var också yr och hypersensitiv för ljus och ljud, säger Kalle.

Och när behandlingen inte hade någon effekt började även läkaren på BUP ifrågasätta diagnosen.

– Han undrade om vi hade hört talas om ME. Vi fick en lista med symptom och insåg direkt att allt stämde in, säger Lotta och förklarar att ME är en komplex diagnos, där man inte är överens inom läkarvetenskapen.

– Trots att ME är klassad som en neurologisk sjukdom av WHO sedan 1969, finns det fortfarande de som hävdar att den har psykiska orsaker. Tyvärr finns ännu inga tester som med säkerhet kan säga att en patient har ME, och därför blandas den ofta ihop med utmattningsdepression, som har vissa liknande symptom.

Det finns ett fåtal ME-mottagningar i Sverige, och ”efter hårda förhandlingar” blev Kalles och Lottas dotter remitterad till en av dem, Stora Sköndal i Stockholm. Det var också där som en specialist slog fast att hon hade drabbats av ”mycket svår ME”, och rekommenderade total vila med så lite ansträngning som möjligt.

– De flesta andra sjukdomar handlar om rehabilitering och träning, men här är det precis tvärtom. Vår dotter kan få kraftigt förhöjd puls med bultande hjärta efter att – med vår hjälp – ha förflyttat sig från sin säng och ut i hallen, konstaterar Lotta och tillägger att det syndromet kallas POTS och är vanligt hos ME-patienter.

De senaste nio månaderna har dottern legat 23 av dygnets 24 timmar i sitt ljus- och ljudisolerade rum. Hon sover eller vilar 12-14 timmar och när hon vaknar, eller vill ha hjälp, ringer hon i sitt larm.

– Vi måste hela tiden viska och röra oss försiktigt, säger Kalle och Lotta inflikar:

– I somras, när våra grannar började klippa gräset och tvätta sina uteplatser med högtryckstvätt, fick vi vädja till dem att skicka ett sms innan de skulle dra i gång. Och sedan fick vi leda över vår dotter till ett rum som ligger mot gatan – och hoppas att inte något tyngre fordon skulle köra förbi.

Att ME inte är fullt ut accepterad av sjukvården och socialförsäkringssystemet, innebär att du ständigt blir ifrågasatt

Att som förälder se sitt 18-åriga barn totalt isolerat från omvärlden är plågsamt, men upptill det kommer maktlösheten inför den fysiska smärta hon tvingas utstå.

– Ibland får hon en huvudvärk som är så stark att hon nästan tuppar av. Hon beskriver det som att ”hjärnan trycker”, säger Kalle och berättar om de månader då han och Lotta turades om att vaka hos sin dotter all hennes vakna tid – livrädda för att hon plötsligt skulle få ett krampanfall med symptom som liknade medvetslöshet.

– Hon blev stel i varenda muskel och vi kunde inte kommunicera med henne. När det hände nu i januari fick jag panik och ringde 112 för att fråga vad jag skulle ta mig till. De ville skicka ambulans, och förstod inte alls när jag sa att ”nej, det klarar hon inte!”, säger Lotta och fortsätter:

– Att åka till akuten och bli undersökt av ett helt batteri med sjukvårdare, skulle innebära så mycket intryck att hennes tillstånd skulle bli kraftigt försämrat i flera veckor. Jag förstår att det låter märkligt för den som inte känner till ME – och det gör tyvärr inte alla inom vården.

När Kalle och Lotta ser tillbaka på åren som gått sedan deras dotter blev sjuk, återkommer de till kampen för att få stöd och hjälp.

– Att ME inte är fullt ut accepterad av sjukvården och socialförsäkringssystemet, innebär att du ständigt blir ifrågasatt, säger Lotta som har suttit i otaliga, och ibland infekterade, samtal med representanter från sjukhuset, Region Halland, kommunen och Försäkringskassan.

– Inget har varit enkelt, vi har fått slåss för allt. Först för en annan diagnos än depression, sedan för en remiss till Stora Sköndal. Men inte ens efter att specialisten där fastslagit att vår dotter lider av ”mycket svår ME” – vilket är att jämföra med någon som är cancersjuk i livets slutskede – har vi fått rätt till assistanstimmar, säger Lotta och Kalle fortsätter:

– Vi har överklagat socialförvaltningens beslut till förvaltningsdomstolen, men där det är 14 månaders väntetid. Det är väldigt lång tid när man lever med en ständig oro för sitt barns hälsa, och upptill det en oro för familjeekonomin. Samtidigt vet vi att det finns kommuner som ser helt annorlunda på ME och beviljar assistans. Ska vi verkligen behöva flytta för att få avlastning?

För oss är vår dotter en hjälte som uthärdar isoleringen och de fasansfulla smärtorna.

Makarna Svensson har två äldre söner som regelbundet hälsar på, och även Lottas mamma kommer på besök. I övrigt har de fått pausa umgänget med andra och numer går de i princip aldrig på fester eller middagar.

– En av oss måste alltid vara hemma, och vi saxar så gott det går – vi måste ju sköta våra jobb också. Ibland känns det som att vårt hem har blivit ett fängelse och att det vanliga livet pågår någon annanstans, säger Lotta.

Här någonstans bär inte rösten längre. Tårarna kommer och hon säger att ”det är så fruktansvärt att se hur veckorna bara går, utan att hon blir bättre.”

– Vi har tagit reda på allt som finns att veta om ME och majoriteten av de drabbade tillfrisknar inte, utan tvingas leva med den här kroniska sjukdomen. Det är bara åtta procent som blir friska, säger Lotta och tillägger:

– Men vår dotter ska bli en av dem, något annat alternativ finns inte. Och för oss är hon en hjälte som uthärdar isoleringen och de fasansfulla smärtorna. Hennes plan är att flytta till New York och jobba som kläddesigner eller utbilda sig till arkitekt. Hon ska bara bli frisk först.

Fotnot: Läs också om ME-sjuka Catarina Carlsson, och om hur man ser på diagnosen i Halmstad/Halland.

Kalle och Lotta Svensson

Ålder: Kalle är 52, Lotta är 54.

Gör: Kalle driver Kitekalle, som sysslar med vattensport i olika former, och ImproveIT som genomför kund-, personal- och patientenkäter, främst inom vården. Lotta driver CoachOne, som jobbar med ledarskap och teamutveckling.

Familj: Två söner, 23 och 21 år, samt en dotter som är 18 år.

Tacksamma för: Familjens hund Valentino, en griffon, petit brabancon. Lotta: ”Han är ett år gammal och har blivit räddningen för vår dotter. När inget annat kan göra henne glad hjälper det att lägga honom bredvid henne i sängen. Det händer att han skäller i hennes rum, och det är verkligen inte bra – men på något sätt har han förstått att han måste vara lugn och tyst där inne.”

En bra dag: En dag då deras dotter orkar se ett par avsnitt av någon tv-serie på sin ipad, eller uttrycka glädje över en god måltid.

ME/CFS –kroniskt trötthetssyndrom

Det är oklart vad som orsakar ME/CFS, men många som drabbas har tidigare haft bakterie- eller virusinfektioner som de inte återhämtat sig från. Vanliga symtom vid ME/CFS är trötthet som inte går att vila bort, sömnproblem, halsont, smärta i lederna, muskelsvaghet, huvudvärk, magbesvär, koncentrationssvårigheter och minskad tolerans för stress.

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för chronic fatigue syndrome (= kroniskt trötthetssyndrom).

Källa: 1177 Vårdguiden