När Hallandsposten i somras berättade om Matilda Karlsson Wennström hade hon bara en månad tidigare fått det lika oväntade som tunga cancerbeskedet. Blodcancern (Hodgkins lymfom) hade dessutom hunnit sprida sig till flera organ i kroppen, bland annat lungorna.
– Det konstiga var att jag kände mig helt frisk, trots att jag hade cancer i hela bröstkorgen, minns hon.
I reportaget berättade hon att hon tänkte slåss mot sjukdomen med färg och skratt. Den kala hjässan doldes med en röd turban och kämpaglöden var enorm.
LÄS MER:Matilda vill slåss mot cancern med färg och skratt
Gjord av både stål och glas
Sedan dess har Matilda genomgått sammanlagt tolv veckor av cytostatikabehandlingar på sjukhuset i Halmstad, kombinerat med stora mängder kortison.
– Jag tror det hjälpte mycket att jag gav mig den på att klara mig, men jag är inte bara gjord av stål. Ibland har jag känt mig som tunt, tunt glas, säger hon.
När vi nu träffas hos familjen Karlsson Wennströms företag, Veinge buss, möter hon upp i en kort, blond frisyr.
– Håret har börjat växa ut igen och jag provar mig fram. Den här frisyren hade jag aldrig testat annars, säger hon med ett leende.
Färdigbehandlad men inte frisk
På ytan ser hon sprudlande, frisk och stark ut, men säger att hon har en av sina sämsta dagar.
– Jag är väldigt trött och har ont i lederna. Behandlingarna har också kastat mig in i klimakteriet. Det gör det svårt att veta vad som är biverkningar av cellgifter och kortison och vad som är hormoner. Jag försöker tackla det och hitta sätt att må bättre, men hade gärna velat ha mer tips, säger hon och fortsätter:
– Bara för att jag är färdigbehandlad så är jag inte frisk. Det kanske jag blir om fem år. Jag försöker nu lära mig att inte vara så hård mot mig själv. Att inte hela tiden jämföra med hur det var innan. Kroppen är fortfarande i någon slags stridsberedskap och jag vill säga till den: ”Du kan varva ner nu. Det är förbi”.
Kan sakna hematologimottagningen
I och med att cytostatikabehandlingen är avslutad behöver hon inte längre göra täta turer till Halmstad och sjukhuset. Det som återstår är blodprover och kontroller var tredje månad.
– Det låter kanske konstigt, men jag kan sakna hematologimottagningen. Det var så tryggt att vara där. När jag gick ut från min sista cellgiftsbehandling i september så kände jag mig som en segrare. Jag tänkte ”Yes, nu ska jag bara tillbaka till mitt gamla jag”. Nu börjar jag inse att det kanske aldrig blir så. Jag är så glad och tacksam att jag lever, men cancerbakfyllan är inte snäll, säger Matilda.
Hon beskriver hur hon jobbat under stora delar av behandlingen och nu hittat en någorlunda fungerande kombination. På morgnarna kör hon skolbuss, följt av promenad eller träning. Förmiddagen avslutas med ett pass på kontoret då hon sköter löner, fakturor, bokningar och offerter. På eftermiddagen kommer trötthet och värk ,så då jobbar hon hemifrån.
– Jag vill också vara hemma när barnen kommer från skolan eftersom jag ofta stupar tidigt på kvällen. Min familj har varit fantastisk, men häromkvällen var jag så hjärntrött att jag inte visste hur jag skulle använda kniv och gaffel. Då började jag gråta. Jag hade väl jobbat för mycket.
Olyckligt beslut av Region Halland
Fram till för tre år sedan kunde halländska patienter ansöka om att få åka iväg på extern rehabilitering på Region Hallands bekostnad. Regionen hade då avtal med åtta anläggningar, exempelvis Lydiagården i Höör, som erbjöd cancerrehabilitering, och stiftelsen Vintersol som hade neurologisk och reumatisk rehabilitering på Teneriffa.
2019 beslutade regionstyrelsen att enbart patienter med hudsjukdomar skulle erbjudas extern rehabilitering och att övriga skulle hänvisas till regionens vanliga vårdutbud. Inger Persson, ordförande i Blodcancerföreningen i Halland, tycker det var ett olyckligt beslut.
– Hur den rehabiliterande vården ser ut beror nu inte bara på din diagnos, behandling och hur du mår utan också på var du bor. De rehabcenter som regionen hade avtal med hjälpte bland annat till med stresshantering, kostråd, fysisk aktivitet och gruppsamtal. Det man nu kan göra är att ansöka om motsvarande hjälp via Cancerrehabfonden, berättar hon.
Viktigt att få rehabilitering
Matilda Karlsson Wennström fick också det tipset och beviljades i mars en veckas vistelse på ett rehabcenter i Skåne.
– Jag visste inte att det fanns och min kropp och själ är jättetacksamma för den hjälp jag fick. Där fick jag träffa andra drabbade och fick redskap för att återhämta mig. Jag tror alla vinner på att det erbjuds bra rehabilitering.
Hon fortsätter:
– Sjukvården är fantastisk, men det är dels en väldigt traumatisk upplevelse man är med om och ovanpå det har man utsatts för otroligt starka preparat. Det är inte lätt att på egen hand återhämta sig och kunna återgå till jobb och samhällets stress på kort tid.
Matilda är nu även mån om att äta bra och träna kroppen.
– Jag tränade 5-6 dagar i veckan tidigare och känner att jag blir starkare och starkare. Det är också en härlig känsla att få bli trött av något positivt och inte av sjukdom. Och jag och Wilson har nog besökt de flesta naturreservaten i södra Halland. Det är en fantastisk terapi, säger hon och rufsar om sin Miniature American Shepherd.
Cancerlou har blivit LifeOfLou
När Matilda fick sitt cancerbesked för snart ett år sedan bestämde hon sig för att dela med sig av sin resa mot att bli frisk. På Instagram startade hon kontot @Cancerlou, som snabbt fick många följare. Fortfarande delar hon sina känslor och tankar, men kontot har nu bytt namn till @LifeOfLou2.0.
– Det gjorde jag för ett par månader sedan och det kändes som ett statement. Jag har inte cancer längre. Jag lever. Jag är inte helt bra, men så mycket bättre. Och jag ska komma tillbaka. Även om det är svårt att ge råd till andra i en liknande situation så kan jag förhoppningsvis inge hopp.
Läs mer: Många drabbas av indragen rehab
Läs även: ”Regionen sparar pengar på fel ställe”
Läs mer: Utlandsvård slopas – patienterna fick inget veta
Patientförening ger stöd
För den som drabbats av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom, och för närstående, finns stöd att få via Blodcancerförbundet. Nationellt erbjuder man bland annat stödpersoner och föreläsningsdagar, medverkar i forskning och verkar för ökat patientinflytande i vården.
Förbundet har också 16 lokalföreningar, varav en finns i Halland. Ordförande Inger Persson berättar:
– Att vara medlem i en blodcancerförening kan vara till stor nytta, inte bara för en själv, utan även för andra drabbade, närstående och för vården. Förutom stöd och gemenskap ger vi möjlighet att delta i en patientpanel, som kan påverka vården.
Inger Persson trycker också på vikten av rehabilitering efter en cancerbehandling:
– Rehabilitering ska ingå i vårdplanen. Ta hjälp av din kontaktsköterska som kan se till att du får träffa exempelvis en fysioterapeut, dietist eller psykolog. Tyvärr kan man ju inte längre få komma till ett rehabcenter via Region Halland, men det finns fortfarande möjlighet att ansöka om det hos Cancerrehabfonden.
Cancerrehabfonden är en ideell insamlingsorganisation. 2021 kom 43 procent av gåvorna från privatpersoner och resten från stiftelser, företag och events.
