När 38-åriga Eleonore Wilhelmsson får frågan om hur hennes Tourettes påverkat henne genom livet är det som att orden ibland inte räcker till. Hon sitter i soffan hemma i den välstädade lägenheten i Bua tillsammans med sina tre katter. I hyllorna skvallrar mängder av dvd-filmer om ett av hennes stora intressen: film, och då särskilt skräck. Nagellacket är blått, håret är flätat och på armarna syns flera tatueringar.
Helt öppet berättar hon om hur det varit att växa upp på en liten ort med en funktionsnedsättning som tar sig sådana uttryck som Tourettes med tillhörande tvångssyndrom gör. Diagnosen ställdes vid 14 års ålder, men förmodligen började alltihop flera år tidigare. Skolkamraterna var inte särskilt förstående. Alls.
”På högstadiet berättade jag öppet om min diagnos för jag trodde folk skulle vara förstående, men det blev precis tvärtom.”
I perioder har Eleonore varit tvungen att hoppa på ett ben i vissa trappsteg, trycka på knappar ett visst antal gånger, blåsa på fingrar i rätt följd, eller ta små skutt vart femte steg. Ibland har hon känt sig tvungen att nynna när hon sitter och äter, eller plocka ut mat ur micron när en specifik siffra visas på displayen. Stenläggning i form av rutor på vägar ställer ofta till det: det gäller att gå på rätt rutor vid rätt steg.
Till det här kommer alla verbala och motoriska tics: hostningar, harklingar, blinkningar och ryckningar i armar, nacke, ansikte, händer och ben.
– Ibland är det som att jag måste hålla på med armarna fram och tillbaka flera gånger för att allt ska kännas rätt. Dessutom svär jag jättemycket, det går inte att stoppa.
En tuff skoltid
När tvångstankarna och ticsen kommer får hon klåda och obehagskänsla i hela kroppen om hon inte ger efter. Ticsen blir betydligt värre i de perioder då ångest, stress eller depressioner finns med i bilden. Ibland försvinner de helt när fokus ligger på något annat – som till exempel att baka eller dekorera tårtor, ett av Eleonores stora intressen.
Mobbingen och utanförskapet startade redan i lågstadiet och pågick länge, länge. Särskilt ett tillfälle, när hon var i sjuårsåldern och var det enda barnet i klassen som inte blev bjuden på ett kalas, har etsat sig fast. Hennes mamma blev arg, ringde upp föräldrarna till det barn som skulle ha kalaset och såg till att Eleonore fick komma.
– Men när jag kom dit bara glodde alla på mig, de visste väl att jag egentligen inte var bjuden. All mobbing tog knäcken på mig och det var då någonstans min sociala fobi utvecklades.
På högstadiet berättade Eleonore öppet om sin diagnos för att hon trodde att folk skulle vara förstående, men det blev precis tvärtom.
– Tyvärr blev jag ett tacksamt offer att ge sig på. Men det var fruktansvärt, hur de kallade mig massa saker och retades. Samtidigt har jag haft några goda vänner som funnits för mig hela tiden, och det är jag glad för.
Studerar till laborant
Under åren som gått sedan barndomen har Eleonore, utöver den sociala fobin, utvecklat panikångest och vanlig ångest. Även diagnoserna ADD – ADHD utan hyperaktivitet – och bipolaritet har ställts. ADD:n gör henne impulsiv och ouppmärksam, och ibland är det väldigt svårt att komma igång med saker och ting. Den sociala fobin har i perioder lett till att det varit svårt att ens gå ut genom dörren.
– Den bipolära delen är kanske svårast att hantera. Jag får någon eller ett par djupa depressioner per år, ibland får jag självmordstankar. Och ibland gör jag massa dumma saker som att handla saker jag inte har råd med.
”Jag har bestämt mig för att acceptera mig själv som jag är.”
Eleonore hoppade av gymnasiet. Inte på grund av skoltrötthet, men på grund av mobbingen och alla psykiska problem. Sedan dess har hon gått på folkhögskola i Skåne och jobbat många år som skyddsvakt på Ringhals. För något år sedan bestämde hon sig för att plugga upp gymnasiet, och lyckades. I dag läser hon en yrkeshögskoleutbildning till laborant.
Medicineringen i nuläget består enbart av vanliga antidepressiva.
– Jag har bestämt mig för att acceptera mig själv som jag är. Varför ska massa andra människors åsikter få styra? Jag måste ju vara den jag är och leva mitt liv.
I dag mår Eleonore förhållandevis bra. Utbildningen är rolig och det känns fint att bo i Bua. Hon är väldigt tajt med sin familj; sin mamma, syster och bror. Runtomkring finns dessutom ett gott kompisgäng.
– Vi är ganska många i olika åldrar som ses ofta och äter middag eller så. Vi har alla våra olikheter och är speciella på våra olika vis, som alla människor är. Vi kompletterar varandra bra, och det är alltid högt i tak när vi ses.
”En befriande känsla att ge efter”
Eleonore hoppas att synen på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ska bli annorlunda i samhället, att skammen många känner kring psykisk ohälsa ska lätta och att förståelsen ska öka. Det är en av anledningarna till att hon berättar sin historia.
Tror du att barn och unga fortfarande mobbar varandra för sådana här saker i dag?
– Ja, tyvärr. Och jag tror att det har blivit ännu värre sen alla började med sociala medier också.
Nu har vi pratat väldigt mycket om allt jobbigt din funktionsnedsättning fört med sig, vad ser du för positiva saker? Du måste ha blivit en väldigt stark person till exempel?
– Ja, visst har jag blivit det. Stark, ödmjuk och förstående inför att alla kan ha det tufft i livet. Dessutom har jag lärt mig att alltid berätta direkt att jag har Tourettes, så slipper folk undra och stirra.
Under vår intervju märks det att det finns en självdistans och en förmåga att skoja om syndromet. Även om Eleonore blir ledsen ibland när det handlar om tunga saker, är skrattet ofta närvarande. Särskilt när hon berättar om den gången hon satt på en bar och hade jättemycket tics i form av blinkningar och ryckningar i ansiktet.
– Helt plötsligt märker jag hur en kille börjar blinka tillbaka! Han trodde väl att jag flörtade järnet, haha.
Hur blir det om du försöker hålla tillbaka dina tics?
– Åh, jag har äntligen lärt mig och helt accepterat att det bara blir värre då. Nä nu för tiden låter jag det bara komma, det är bara att släppa loss, bara att ge efter! Det är en befriande känsla.
