Tidningen har tidigare berättat om Daniel Irvall i Falkenberg. 26-åringen lever med den ovanliga diagnosen Duschennes muskeldystrofi, vilket innebär att musklerna långsamt bryts ned. När Irvall var i 18-årsåldern gjorde sjukdomen att han blev rullstolsburen.
Daniel Irvall behandlades tidigare med bromsläkemedlet Translarna, men i november 2019 satte region Halland stopp. Behandlingen, som i Irvalls fall har en prislapp på över fem miljoner kronor om året, skulle inte längre subventioneras.
LÄS MER:Daniel berövas den medicin som gett honom hopp
LÄS MER:Fortsatt kamp för dyr medicin
I början av mars gjorde regionen ett gemensamt ställningstagande tillsammans med Västra Götalandsregionen och region Skåne om att läkemedlet bara ska omfattas av högkostnadsskydd för patienter med gångförmåga. Bedömningen grundades på beslut från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Som följd av det fick ytterligare ett par patienter besked om att deras behandlingar skulle avslutas. Eftersom regionerna de tillhör nu vänt, får patienterna inget avbrott i sin medicinering.
Nya studier har nämligen visat att medicinen har effekt även för rullstolsburna patienter. Det har i sin tur bidragit till att den Europeiska läkemedelsmyndigheten gjort bedömningen att plocka bort formuleringen ”Effekten har inte påvisats hos icke-rörliga patienter” från Translarna.
Det var just det som bidrog till att Västra Götalandsregionen och region Skåne backat från tidigare beslut. Rullstolsburna patienter med Duschennes muskeldystrofi ska fortsätta behandlingen med Translarna, åtminstone tills dess att TLV kommit med nytt besked. Men i region Halland sätter man fortsatt stopp.
— Jag tycker det borde vara likvärdigt i regionerna, jag förstår inte hur region Halland resonerar riktigt. Det är konstigt och orättvist, säger Daniel Irvall.
Han säger att han blivit betydligt svagare i armar och ben sedan behandlingen avslutades i november. Att läkemedlet förlänger hans liv är något som både han och hans behandlande specialistläkare pratat om tidigare i tidningen.
Martin Engström är hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Halland. Enligt honom har regionen varit i kontakt med TLV och NT-rådet för att försöka få dem att snarast möjligt ta ställning i ärendet. Han står dock fast vid att det i nuläget inte blir några förändringar.
”Så länge de gör den bedömning de hittills gjort så är vår uppfattning att vi ska följa den vägledning som de ger. Om TLV ändrar sin bedömning så kommer vi givetvis att snabbt överväga om det bör medföra att vi förändrar våra ställningstaganden” meddelar han.
På TLV kan en handläggning dock ta upp till 180 dagar. Dessutom har läkemedelsföretaget PTC Therapeutics, som står bakom Translarna, ännu inte lämnat in någon ansökan till TLV. Företagets Sverigechef, Joakim Andersson, kan i dagsläget inte lämna besked om när ansökan ska skickas in.
— Som företag är vi oerhört angelägna om att skicka in det så fort som möjligt, men det är ett ganska stort och komplext arbete vi är ett oerhört litet företag med begränsade resurser, säger han.
Huruvida Daniel Irvall får sin efterlängtade bromsmedicin i framtiden är därmed höljt i dunkel. Och beskedet kommer förmodligen dröja.
