Nadim är sex år. Han började i förskoleklass i höstas. Han älskar fotboll och gosedjur. Men sedan några månader tillbaka är det inte så mycket fotboll i Nadims liv. I början av januari fick han diagnosen ALL (akut lymfatisk leukemi) vilket betyder att han har cancer i benmärgen. Det är den vanligaste formen av leukemi hos barn och prognosen är god. Cirka 98 procent av dem som drabbas klarar sig. I Sverige handlar det om ett hundratal barn varje år.
– Jag har aldrig snuddat vid tanken att han inte ska klara sig. Däremot funderar jag ofta på hur livet ska bli sedan, om han får några bestående men och om vi ska kunna leva som vanligt. Jag försöker att inte fokusera på de tankarna, men de kommer, säger Nadims mamma Malin Tångring.
Lever i ett vakuum
Hela familjen lever i ett slags vakuum och tar en dag i sänder. Ingen vet vad som väntar. Nadim kan plötsligt få feber och då måste han till sjukhus direkt. Andra sjukhusbesök är planerade och varje vecka är det minst en resa till Halmstad eller till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
– Vi blir verkligen väl omhändertagna på sjukhusen, vart vi än kommer. Alla är bra på att förklara och svara på våra frågor, säger pappa Moussa.
Det är oftast mamma Malin som är med Nadim på sjukhusbesöken. Men när Malin och Nadim varit på sjukhuset i Halmstad i flera dagar för provtagningar och tester och det till slut var dags att träffa en läkare, då ringde Malin till Moussa och sa att han skulle komma.
–Jag anade vad vi skulle få för besked, trots att jag fått höra vid något tillfälle att det rörde sig om en inflammation i skelettet och inte leukemi, minns Malin.
Behandlingen tar två, tre år
Moussa satte sig i bilen efter att ha lämnat storasyster Elissa hos släktingar. Han, Malin och Nadim fick träffa en läkare som sakligt förklarade vad proverna visade.
– Läkaren sa ”detta är inte den nyhet ni vill höra”. Han förklarade vad det var och att prognosen är god, men det tar två, tre år innan behandlingen är klar, minns Moussa.
Vi trodde ju att han gjort illa foten när han spelade fotboll
Den dagen vändes tillvaron upp och ner för hela familjen. Fram till strax före jul flöt livet på för familjen Azaki på Falkagård. Jobb, skola, fotboll och andra fritidsaktiviteter fyllde dagarna. Men så fick Nadim ont i en fot, helt utan förvarning, eller några andra symptom. Han verkade helt frisk och lekte och var glad som vanligt.
– Vi trodde ju att han gjort illa foten när han spelade fotboll, minns Malin.
När Nadim en morgon vaknade med feber bokade Malin tid på vårdcentralen. Läkaren ordinerade smärtstillande medel, men efter några timmar, när provsvaren kommit, ringde läkaren tillbaka. Hon uppmanade Malin att åka till sjukhuset i Halmstad med Nadim eftersom proverna visade på omogna celler.
Detta var den 30 december. Nadim och Malin blev inlagda på sjukhus och Nadim undersöktes noga och fick lämna många nya prover. Dagarna gick och de fick komma hem på permission vid något tillfälle. Den 5 januari kom så beskedet som de fruktat.
– Läkaren sa att Nadim fått det bästa av det sämsta och att det var bra att vi kommit in så tidigt, minns Malin.
Guldmedicin
Sedan dess har Nadim fått flera behandlingar med cellgifter, eller som familjen väljer att kalla det, guldmedicin. Sedan årsskiftet har de tillbringat cirka fem dagar i veckan på sjukhus. Ibland blir de inlagda för att Nadim ska få påfyllning av blod och blodplättar. Ibland är det nya prover som ska tas och ibland har det hänt oväntade saker som gjort att de behövt åka in. Som när Nadim drabbades av njursten. Då blev det ambulans till sjukhuset och en enklare operation för att ta bort de två stenarna som bildats i hans njurar.
För varje behandling eller provtagning som Nadim går igenom får han en färggranna pärlor som betyder olika saker. De träs på ett snöre och redan har han fått ihop ett par meter långt band.
– Det finns barn som har fått ihop tio meter, säger Malin.
Det blev en lite rolig grej när Nadim fick raka av mig håret
Snart är det dags igen för ett besök på sjukhuset och nya provtagningar. Men först blir det säkert en omgång av kortspelet Uno, tv-spel och några timmar vid ”paddan”.
– Vi är bästa polarna nu, säger Moussa som gärna spelar spel med Nadim. De båda, far och son, har numera samma frisyr. När cellgiftsbehandlingen startade märktes snart att Nadims hårt fick en annan kvalité. För att vara steget före bestämde Nadim och Moussa att de skulle skaffa sig samma frisyr.
– Det blev en lite rolig grej när Nadim fick raka av mig håret, säger Moussa.
– Man uppskattar livet på ett helt annat sätt nu. Vi försöker vända det negativa till något positivt, men det är inte alltid lätt.
Får precis vad han vill ha
När tidningen tittar in hos familjen Azaki har de varit samlade några dagar. Då lägger sig ett slags lugn över tillvaron. Det som sker hänger helt och hållet ihop med Nadims mående och önskemål.
– När Nadim är glad ger det oss energi. Han får precis vad han vill. Just nu har Nadim dålig aptit och hans önskemål varierar från dag till dag. Jag åker till affären jätteofta för att köpa det han vill ha, men när jag kommer hem smakar det honom inte. Det skönt att vara hemma, men ibland känns det faktiskt tryggare att vara på sjukhuset, säger Malin.
Framtiden är mer än oviss. Familjen tar en dag i sänder, ibland handlar det om timmar. De tittar ut över gräsmattan utanför vardagsrumsfönstret där dagen är grå och regntung.
– Till sommaren kan vi kanske sparka boll här utanför och vi kanske kan åka och bada, säger Moussa.
Kan inte gå
När Nadim inte behöver vara på sjukhuset tillbringas dagarna hemma både på grund av Nadims sjukdom men också grund av pandemin. Ofta ringer det på dörrklockan och utanför står vänner, klasskamrater, okända personer och familjens närmaste släktingar. De har med sig hembakat, middagar och inte minst teckningar och presenter till Nadim.
– Alla är så snälla och omtänksamma, säger Malin.
Cytostatikabehandlingen har gjort Nadims benmärg skör och han kan för tillfället inte gå. Föräldrarna bär honom och om de ger sig ut på promenad får han åka vagn. Malin och Moussa är imponerade av sonens styrka. Han klagar sällan, är hoppfull och har många frågor kring det som händer i hans kropp.
– Han är väldigt medveten. För ett tag sedan frågade han varför just han hade fått sjukdomen och varifrån den kom. Då förklarade en läkare så att vi förstod mer, minns Moussa.
Känner sig trygga med vården
Familjen känner sig trygg med vården, men man får också mycket information och kunskap från olika grupper på nätet där familjer med leukemidrabbade barn diskuterar olika ämnen och ger tips som kan förenkla livet. Dessutom har Malin startat ett Instagramkonto #nadim_fightsleukemi där hon beskriver förloppet för följarna.
– Det är en bra plattform för oss och en slags terapi för mig. Det är många som undrar hur vi har det och många som vill vet mer om sjukdomen. Jag försöker beskriva så gott jag kan.
