Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

1/13

Monica Bergenek: ”Livet med Linus har gjort mig grymt stark – och väldigt skör”

Livet med Linus är som en dans, men med mycket svåra steg. Minsta feltramp kan leda till ett utbrott, som kan sluta med slag och sparkar eller en störtflod av tårar. Nu har Monica Bergenek från Halmstad skrivit ”Marionettmamman”, en bok om vardagen med sin nioårige son, som har autism, adhd och intellektuell funktionsnedsättning – och upptill det epilepsi.

Så här är situationen i familjen Bergenek just nu: De bor i en hyreslägenhet i centrala Malmö. Trettonåriga dottern Hannah äter alla sina måltider på sitt rum, eftersom hon inte längre orkar med all turbulens runt sin lillebror. Monica och hennes man Jocke turas om att hålla koll på Linus, som är i ständig rörelse och kan få ett sammanbrott när som helst. Nu kan han dock vistas på balkongen, eftersom de i våras satte upp ett nätgaller, som gör att han inte kan häva sig över staketet och falla fem meter ner i asfalten.

– Varje gång han kommer hem från skolan, tar jag ett djupt andetag och tänker att ”hoppas att det blir en bra kväll”, säger Monica.

Monica och Linus. Bild: Privat
Monica och Linus. Bild: Privat

Den här sensommardagen har hon tagit semester för att i lugn och ro kunna berätta om livet med Linus. Så vi börjar från början, med de första två lugna åren, då allt var ovanligt enkelt. Han åt och sov, och när han blev lite större kunde han sitta hur länge som helst och undersöka ett speciellt föremål.

– Dock lärde han sig aldrig krypa, och han var sen med att gå och prata. Men allt var inom ”felmarginalen”, barn utvecklas ju olika, konstaterar Monica och fortsätter:

– En dag märkte jag att hans armar ryckte på ett märkligt sätt i några minuter. Nästa dag hände samma sak… och nästa…

Några veckor senare hade tvåårige Linus fått sin första diagnos: epilepsi. Bara det var chockartat, men successivt blev han också alltmer svårhanterlig. Plötsligt hade Monica och Jocke ett barn som var uppvarvat, fick tvångsmässiga låsningar och enorma, ibland våldsamma, känsloutbrott. Hösten 2015 fick de den andra diagnosen: autism.

– Det var såklart en sorg, men också en lättnad: nu kunde vi göra något. Linus fick en heltidsresurs på förskolan och vi läste på för att göra allt rätt här hemma. Men det blev inte bättre. Han kunde aldrig vänta på något, inte ens några sekunder, och vägrade vara med när vi försökte lära honom nya saker. Jag minns en samspelskurs på habiliteringen, där de andra barnen med autism verkade utvecklas, medan Linus bara for runt som en tornado och trashade allt som kom i hans väg.

”Vår vardag var ett enda stort kaos”

Med facit i hand var det inte så konstigt. I november 2017 fick Linus ännu en diagnos: adhd.

– Vår vardag var ett enda stort kaos. Allt gick ut på att ligga steget före, att söka av faror, att undvika raseriutbrott och se till att han inte hällde vatten över parketten i vardagsrummet, berättar Monica som i sin bok skriver att hon numera kan ”skanna av och säkra ett rum från tänkbara hot och triggers snabbare än Säpo.”

– Mot adhd finns ju medicin, och efter viss tvekan bestämde vi oss för att testa. Utan den vet jag inte var vi hade befunnit oss i dag. Varje morgon, innan medicinen kickar igång, påminns vi om hur det var innan den sattes in.

Det hade inte funkat en enda dag, inte ens en timme. Alla skulle fara illa: Linus, pedagogerna och de andra barnen.

Den fjärde diagnosen fick Linus när han var sex år: lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Med den fick han rätt att gå i särskola, vilket gjorde att den gigantiska klumpen som Monica haft i magen släppte – tidigare var planen att han skulle gå i en vanlig klass med 28 elever, med en resurs på heltid.

– Det hade inte funkat en enda dag, inte ens en timme. Alla skulle fara illa: Linus, pedagogerna och de andra barnen.

En kamp som kräver superkrafter

Under vårt samtal – och i sin bok – återkommer Monica till vilken superhjälte hennes son är. Dagarna innehåller också skratt, total lycka i stunden, kramar; de lugna stunderna är Linus en social liten kille, som möter sin omgivning med humor och nyfikenhet.

– Därför är det så tufft att han måste kämpa med allt tvång, all panik och all ångest som diagnoserna för med sig.

Men även Jocke och Monica för en kamp som ofta kräver superkrafter. Bakom allt det som här sammanfattas i några meningar finns otaliga utredningar, skrivelser, besök, telefonsamtal och mejl till instanser som förskola, skola, läkare, habilitering, arbetsterapeut, försäkringskassa, kommun, färdtjänst. Köerna har varit långa, glappen mellan myndigheterna stora och förståelsen för familjens situation högst varierande.

– Det här sju åren sedan Linus fick sin första diagnos har varit en ständig berg- och dalbana, säger Monica som just nu tycker att det tvångsmässiga beteendet är det som är svårast att hantera. Kanske för att det är helt oberäkneligt.

– Plötsligt har Linus bestämt att det gäller att komma först till toaletten när han ska kissa. Tyvärr har han missat att meddela mig att det är en tävling – så när jag kommer först till dörren blir han helt rasande och skriker ”neeeeej, mamma, backa!”. Sådana krockar uppstår hela tiden. Vad som helst kan gå fel, när som helst. Under en period fick han panik om vi spolade på toaletten, så vi fick gå runt och smygspola. Vi slår knut på oss för att undvika de här låsningarna, eftersom de kan sluta med ett meltdown.

Alla är helt slut efter ett meltdown

Och det vill Monica och Jocke undvika till varje pris. Om Linus passerar gränsen från arg eller ledsen och går över i ett meltdown är han inte längre kontaktbar. Han slåss, sparkar och klöser; han gråter och skriker; han kastar saker och välter stolar.

– Det kan pågå i en halvtimme och efteråt är alla helt slut. Men när Linus är lugn igen säger han alltid förlåt om han har slagit oss. Han fattar vad han har gjort – men insikten följer inte med till nästa gång, säger Monica som nästan inte vågar se framåt.

– Läkarna har sagt att många barn med autism blir lugnare i tonåren. Men det är individuellt, och vad händer om det fortsätter så här och Linus blir 185 centimeter lång och starkare än vi? De tankarna kan jag inte riktigt hantera, min skräck är att han inte ska kunna bo kvar hemma.

Vad händer om det fortsätter så här och Linus blir 185 centimeter lång och starkare än vi? De tankarna kan jag inte riktigt hantera.

Och bara att låta Linus sova två nätter i månaden på ett korttidsboende satt hårt inne. Redan när han fick autismdiagnosen uppmanade BUP Jocke och Monica att ansöka om avlastning.

– Men tänk om han skulle vakna där mitt i natten, bli ledsen och ingen av oss var där? Det fanns inte i min värld.

Alltför tufft med all speed runt Linus

Till slut, efter att varit nära att gå in i väggen flera gånger, lyssnade Monica på rådet om kortis – inte minst för storasyster Hannahs skull. Hon har en stor och viktig del i den här historien. Länge var hon den som alltid ville hjälpa till, avleda Linus när ett utbrott var nära, trösta honom när han var ledsen. Men i dag tillbringar Hannah större delen av tiden hemma inne på sitt rum (ibland med låst dörr), där hon också äter alla måltider.

– Hon älskar Linus lika mycket som förut, men hon orkar inte längre med den speed som hela tiden pågår runt omkring honom. Därför är dygnen när han är på kortis så oerhört värdefulla. Då kan hon få prata till punkt och vi kan ge henne all vår uppmärksamhet. Vi kan också gå ut och äta eller bjuda hem vänner – sånt som andra familjer gör, säger Monica som i dagarna har skickat in ett överklagande till Fuktionsstödsförvaltningen i Malmö.

– Vi ansökte om fyra nätter i månaden på kortis, men fick avslag. Jag kan inte förstå varför. Linus har inga vänner och inga fritidsaktiviteter, utan är alltid i skolan eller med oss. Han trivs på kortis, och det är ett andrum som gör att vi kan överleva som familj. Vem tjänar på att vi kraschar? Hannahs barndom pågår här och nu, och vi måste få vara bra föräldrar till henne också.

Hannah och Linus. Bild: Privat
Hannah och Linus. Bild: Privat

Monica återkommer till den känslomässiga paradox som ofta uppstår i kontakten med myndigheterna. Att älska Linus över allt annat, men samtidigt kämpa för rätten att lämna bort honom fyra nätter i månaden. Att veta hur omtänksam och kärleksfull han är, men tvingas berätta hur aggressiv han kan vara i ett meltdown. Att nästan spricka av stolthet över att han har ritat en cirkel, men behöva förklara att han inte kan alla färger fast han är nio år.

– Det känns hemskt att sitta och säga de där sakerna om sitt eget barn, men du har inget val. Handläggarna, de som har makten över vår vardag, måste ju förstå hur den ser ut.

Redan när Linus var liten började Monica skriva på bloggen ”Dans med svåra steg” och insåg att det var många föräldrar som kände igen sig. I somras tog hon sitt skrivande ett steg längre och gav ut ”Marionettmamman” via egenutgivning. Den innehåller dels inlägg från bloggen, dels nyskrivna texter. Förhoppningen är att stötta andra i samma situation, men hon vill också sprida kunskap till de som jobbar med de här barnen, och till alla oss andra. För det behövs, konstaterar Monica som alltför ofta har känt fördömanden i blickarna från okända – men också vet hur mycket det betyder när människor förstår.

– En sommar när vi var hemma i Halmstad och hälsade på mina föräldrar åkte vi till Brottet för att bada. Eftersom Linus saknar sociala spärrar, började han gå runt bland folk och fråga om han fick smaka på deras fika. En familj bjöd på vattenmelon, och när vi var på Brottet nästa dag gick han runt och frågade efter vattenmelon – en gång blir lätt en rutin för Linus. När han fick syn på en burk melon på en tom filt kastade han sig över den, och jag var förstås tvungen att lyfta bort honom. Han bröt ihop totalt, och paniken gav inte med sig förrän kvinnan som ägde burken kom. Hon insåg vad det handlade om och bjöd honom på en bit. Han tackade snörvlande och vi kunde gå därifrån.

Bild: Privat
Bild: Privat

Ju äldre Linus blir, desto mer smalnar vardagen av för familjen Bergenek, desto färre äventyr vågar de sig på. Men när Monica skulle åka hem från Halmstad nu i somras, bestämde hon sig ändå för att försöka ta tåget.

– Just nu är Linus helt fixerad vid tåg, så jag trodde att det skulle funka. Och allt gick fint – tills vi hade tjugo minuter kvar. Då var det något som triggade igång honom och han blev helvild, började hojta, klättra och försöka ta sig förbi mig för att springa runt i vagnen. När jag stoppade honom slog han vilt omkring sig. Tårarna brände bakom ögonlocken och jag kände att vi närmade oss ett meltdown. Jag sa något om att vi aldrig skulle kunna ta oss av tåget med våra tre väskor, och då var det en kvinna som sa att ”vet du, jag åker med dig till din station och hjälper dig av”. Kan du fatta vilken fin människa!

Bild: Privat
Bild: Privat

Att vara ute i naturen är det allra bästa för Linus, men i sommar har även tågstationen varit ett säkert kort.

– Han gillar Öresundstågen bäst, när de kör in på stationen är det fest. Han står bakom säkerhetslinjen på perrongen, en bit från dörrarna, och tittar koncentrerat när folk går av och på. I handen snurrar han någon av alla sina böjare, säger Monica och förklarar:

– Ända sedan han var liten har han haft saker som han hållit i händerna och snurrat på, och just nu är favoriterna en plastgalge och en kratta.

På semestern i Halmstad fick han ett större sammanbrott när han inte fick släppa ut luften på morfars bildäck.

Linus gillar dessutom uppblåsbara saker – men tyvärr är han även förtjust i punkteringar.

– På semestern i Halmstad fick han ett större sammanbrott när han inte fick släppa ut luften på morfars bildäck, och när jag var hos en kompis bet han sönder deras stora plastpool.

Som sagt, livet med Linus är en dans med svåra steg. Men det rymmer också ystra skutt och en och annan innovativ twist:

– Min kompis har sparat den trasiga poolen, så om vi åker dit och badar en annan gång kan vi bara blåsa upp den igen. Linus älskar nämligen också att blåsa upp uppblåsbara saker – särskilt när de läcker.

Bild: Jari Välitalo
Bild: Jari Välitalo

Fakta: Monica Bergenek

Ålder: 42 år.

Bor: Uppvuxen på Frennarp i Halmstad, bor numera i Malmö.

Familj: Maken Jocke, som jobbar inom polisen – ”vi gifte oss 2009, på klipporna i Tylösand.” 13-åriga dottern Hannah och sonen Linus, 9 år. ”

Gör: Sjuksköterska, arbetar med vårdutveckling på Skånes universitetssjukhus.

Gör på ledig tid: ”Det dröser det inte av… Men jag försöker att ibland ta en fika eller gå ut och äta med en kompis – det ger energi! Får jag bara en kort stund blir det en promenad i parken med ljudbok eller podd. Eller så skriver jag en stund.”

Aktuell: Har gett ut boken ”Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder.” (NPF = neuropsykiatriska funktionsnedsättningar)

En jobbig sommar: 2017. ”Linus fick vattkoppor, infektion i vattkopporna och blev inlagd på sjukhus två gånger på grund av sin epilepsi. Upptill det cyklade Jocke omkull när en kaninfamilj plötsligt hoppade ut på vägen. Han bröt båda armarna och behövde i princip hjälp med allt. Och han kunde ju inte alls ta hand om Linus…”.

En bra sommar: ”Tyvärr har vi inte haft någon lugn sommar – för oss är det ofta som semester att komma tillbaka till jobbet efter semestern – så jag nämner en fin jul i stället. 2015 var vi hemma ensamma, Linus fick sin vanliga matrepertoar hela dagen, vi lekte ute på förmiddagen och sedan åt vi julbord när han sov middag. Och det året tyckte han äntligen att det var roligt med paket!”

Monica om Linus:

• ”Han skrattar mycket, så kittlande med glittriga ögon, varje dag. Glad i stunden, åt minsta lilla, i bubblan här och och nu.”

• ”Linus gillar inte att något tar slut. Det verkar ge ett starkt obehag, ibland till och med en panikkänsla. Han vill inte äta upp all mat, vill alltid spara lite på tallriken. Han vill inte ta ut proppen ur badkaret så att vattnet tar slut. Han vill inte se slutet på en föreställning eller stanna under hela sin gympa. Han gillar inte heller övergångar, och det hänger väl ihop.”

• ”Han är väldigt omtänksam, och frågar ofta ”Är du glad, mamma?” – och blir lättad när jag säger att jag är glad.”

• ”Han fryser nästan aldrig, hur kallt det än är, men han är extremt känslig för hur saker känns på huden.”

• ”Han upprepar samma frågor, ser på samma sekvenser i en film, leker samma lek. Han vill att vi ska ha exakt samma dialog och samma ritual varje kväll när han ska lägga sig. Han äter också helst samma mat alltid. Han är upprepningarnas mästare.”

• ”Han triggas av våra reaktioner. Ibland när han blir arg, kan han slå sig själv med surfplattan i huvudet. Instinkten säger att jag vill skrika ”neeej, sluta!”. Men då fortsätter han att slå, så vad har jag lärt mig att göra? Ingenting. Eller så säger jag lite nonchalant, i förbifarten: ”Akta huvudet”. Och då slutar han.”

• ”Han är fascinerad av sladdar, kontakter och tekniska prylar – och älskar när något går fel. Ibland kör vi runt i parkeringshuset på IKEA för att det på exakt samma ställe börjar knastra i radion.”

Fakta: Om diagnoserna (som alla kan förekomma i varierande grad):

Adhd: Påverkar förmågan till bland annat uppmärksamhet, koncentration, impulskontroll och att reglera aktivitetsnivån.

Autism: Varaktiga begränsningar i förmågan till kommunikation och socialt samspel samt begränsade repetitiva mönster i beteende, intressen och aktiviteter. Det är vanligt med över- och/eller underkänslighet av sinnesintryck.

Epilepsi: Den drabbade får återkommande anfall som inte har framkallats av tillfällig yttre påverkan. Vid ett epilepsianfall är vissa nervceller i hjärnan överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över denna överaktivitet.

Intellektuell funktionsnedsättning: Nedsatt intellektuell förmåga, vilket gör att det bland annat är svårt att förstå och lära sig vissa saker.

(Källa: ”Marionettmamman – från novis till expert som NPF-förälder.”)

”Jag är en marionettdocka”

”Jag är stark – vet att jag klarar allt jag måste.

Jag är skör – som att marginalerna är kapade.

Jag är hoppfull. Jag är uppriven.

Lycklig och ledsen om vartannat.

Jag är trygg i att vi gör rätt. Jag tvivlar och undrar ”vad gör vi för fel?”

Jag är tacksam. Jag bär en sorg.

Jag är stolt över mig själv. Jag blir besviken på mig själv när tålamodet tar slut.

Jag är den lugna. Jag är stresskänslig.

Jag är den trygga. Jag är ständigt orolig.

Jag är den positiva. Jag är ett virrvarr av katastroftankar inför framtiden.

Tänker aldrig ge upp. Alltid trött.

Jag är en marionettdocka i ständig rörelse, ständigt styrd av tunna trådar som nästan inte syns men som är starkare än stålvajrar.

Jag är stark, men börjar bli svag och luddig i konturerna.

Den här resan har gjort mig grymt stark, väldigt skör och allt däremellan.

Monica Bergenek