Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

1/11

Mikaela Johansson: ”Jag skulle hellre ha vunnit på lotto”

Tänk dig att må nästan helt bra. Men samtidigt veta att i morgon kan vara början på slutet. Javisst, så är det ju för oss alla. Bara mer påtagligt för Mikaela Johansson, 33 år. Hon lever med den ovanliga och dödliga hjärt- och lungsjukdomen PAH.

Mikaela Johansson sitter hemma i soffan i sin och sambon Viktor Smiths vackra etagelägenhet på Nissastrand och ser väldigt lugn och samlad ut. Fräsch och pigg. Ingen som ser henne kan ana att hon lever med en tickande bomb. Som kanske aldrig exploderar. Eller som möjligen börjar räkna ner redan i morgon. Inte heller att hon pratar om något väldigt svårt och omtumlande. Och privat.

– Min sjukdom är så ovanlig att jag har fått berätta om den så många gånger för familj, vänner och arbetskamrater att jag börjar bli van. Jag är också en i grunden optimistisk och positiv person. Det är väldigt få gånger som jag har känt att det är orättvist att just jag har fått den här sjukdomen trots att den är så ovanlig, säger Mikaela och tillägger med viss galghumor:

– Men det är klart att jag skulle hellre ha vunnit på lotto.

Bild: Roger Larsson
Bild: Roger Larsson

Blev andfådd av att lyfta en bebis

Den första gången som någon ifrågasatte Mikaelas hälsa var när hennes son Aston bara var ett halvår gammal och hennes lillasyster märkte att hon blev andfådd bara av att lyfta honom. Det knepiga var att det bara var ibland som Mikaela blev andfådd. Så hon tog inte så allvarligt på saken.

– Jag trodde att jag bara var en trött småbarnsförälder med dålig kondition, säger hon nu med ett snett leende.

Men när även andra började ifrågasätta hennes mående gick Mikaela till slut till vårdcentralen i februari 2019. Där gjordes ett EKG som visade sig vara avvikande. En remiss till hjärtmottagningen i Halmstad skrevs och Mikaela skickades hem med en misstänkt hjärtrytmrubbning. Personalen på vårdcentralen sa att hon troligen skulle få komma till hjärtmottagningen inom två-tre veckor och att hon skulle ta det lugnt till dess och inte träna eller ge sig ut och resa.

Bild: Roger Larsson
Bild: Roger Larsson

Fick åka till akuten

Men det skulle dröja tre månader innan Mikaela fick en tid på hjärtmottagningen. Under tiden försämrades hennes tillstånd kraftigt.

– Jag fick åka in till akuten två–tre gånger för att jag började få ont i bröstet. Jag blev också så andfådd av att göra saker att jag började begränsa mig. Hade jag väl satt mig i soffan här nere reste jag mig inte för att gå upp för trappan och hämta något för det gjorde mig så trött, berättar Mikaela.

På akuten kunde de, trots lungröntgen i jakt på blodproppar, inte hitta något annat fel på henne än att hennes hjärta rusade ibland. Det ansågs inte särskilt allvarligt, så Mikaela – som var föräldraledig med Aston och hemma själv med honom på dagarna – fick åka hem igen. Men när Aston började gå vid tio månaders ålder hängde hon inte längre med.

– Jag fick lägga mig ner på golvet flera gånger om dagen för att inte svimma. Alla andra i min omgivning var rädda att något skulle hända, men jag var envis och tänkte att jag skulle klara att ta hand om min son. Men till slut gick det inte, jag fick ringa Viktor och be honom komma hem, för jag orkade inte mer.

Trodde hon fick en dödsdom

Det var först när hon blev sjukskriven för att hon inte längre kunde ta hand om sin son som hon äntligen fick den utlovade tiden på hjärtmottagningen. Undersökningen där började med att Mikaela fick göra ett ultraljud på hjärtat. Efteråt såg hon direkt på läkaren att något var fel.

– Jag skulle egentligen ha fortsatt undersökningen med att göra ett arbets-EKG men det ställdes in. I stället berättade läkaren att ultraljudet visade att höger hjärtkammare var förstorad och belastad på grund av att trycket i lungkretsloppet var förhöjt. Hon sa att hon trodde att jag hade pulmonell arteriell hypertension, det vill säga PAH.

För Mikaela, som hade googlat runt på sina symtom innan hon kom till hjärtmottagningen och därför kände till den mycket ovanliga sjukdomen, lät orden som en dödsdom.

– Läser man om PAH på Google ser det mycket dystert ut, säger Mikaela som blev tyst och helt stängde av när hon hade fått beskedet.

– Jag minns att jag bara satt och stirrade in i väggen framför mig. Min mamma som var med började gråta. Läkaren skrev upp något på ett papper och sedan ville jag bara gå därifrån. Jag trodde att jag skulle dö inom några år.

Räddades av Aston

Ute på sjukhusparkeringen bröt Mikaela ihop helt, grät och sa till sin mamma att hon inte ville åka hem.

– Jag visste inte hur jag skulle kunna gå in till Viktor som var hemma med Aston och berätta för honom.

Viktor hade inte alls förväntat sig ett sådant besked, han blev helt chockad och visste inte vad han skulle säga när hon till slut tog sig hem och berättade. Som tur var fanns Aston.

– Aston ville leka som vanligt, och han behövde äta. Jag tror det räddade oss lite, vi blev tvungna att ta hand om honom och fick bara köra på.

Firade blodproppar med champagne

Under den kommande veckan fick Mikaela göra ytterligare undersökningar. Då upptäcktes att hon hade flera små blodproppar i lungorna som hade missats när hon röntgades på akuten. En behandling med blodförtunnande medicin inleddes och Mikaela skickades till Skånes universitetssjukhus i Lund där ett av Sveriges sju PAH-centra finns. Där gjordes en hjärtkateterisering som innebär att en mycket tunn slang (kateter) förs in i kärlsystemet via halsen och lirkas genom kärlträdet till hjärtat. På så sätt kan man mäta blodtryck och hjärtats pumpförmåga mer exakt. Resultatet visade att trycket i Mikaelas lungkretslopp var sjukligt högt. Men på grund av blodpropparna kunde man inte veta om det berodde på PAH eller om det var propparna som var orsaken. Läkaren misstänkte det sistnämnda, och Mikaela och Viktor åkte hem och skålade i champagne.

– Vi firade att det troligen ”bara” var blodproppar, och inte PAH, som gjorde mig sjuk, säger Mikaela och skrattar lite åt det absurda i att fira att man har blodproppar i lungorna.

Bild: Roger Larsson
Bild: Roger Larsson

Fick diagnosen PAH

Förhoppningen var att den blodförtunnande medicinen skulle få propparna att försvinna och att Mikaela sedan skulle vara frisk. Tre månader senare, i oktober 2019, var propparna mycket riktigt borta, men Mikaela kände sig inte bättre och en ny undersökning visade att trycket i hjärtat hade ökat ytterligare. Då fick hon officiellt diagnosen PAH.

– Vid det laget hade jag vant mig vid tanken och det kändes mest som en lättnad att äntligen få rätt diagnos och därmed rätt behandling, säger Mikaela.

I dag, knappt ett och ett halvt år senare, mår hon nästan lika bra som innan hon började bli sjuk. Tre gånger om dagen tar hon tredubbel dos vanlig blodtrycksmedicin. Den vidgar hennes blodkärl och har på så sätt lyckats få ner trycket i hjärtat till nästan normala nivåer. Hennes läkare tycker att hon har återhämtat sig så bra att hon till och med ska få börja testa att jogga lätt.

– Jag blir fortfarande lite mer andfådd än andra och jag är tröttare än jag var innan, något som läkarna tror kan bero på en biverkning av den höga dosen medicin som jag äter varje dag. Det viktiga är att jag orkar leka med Aston och springa efter honom utan att behöva lägga mig ner och vila.

Stor osäkerhet

Bara 5-10 procent av de som diagnosticeras med PAH svarar så bra på blodtrycksmedicinen som Mikaela gör. Men det finns ett problem. Väldigt många som likt Mikaela först svarar bra märker efter ett tag att effekten upphör. Då finns andra mediciner att sätta in – och i nästa steg kan en lungtransplantation bli aktuell. Men om inte heller det fungerar, riskerar patienten att dö i hjärtsvikt.

Mikaela försöker hantera osäkerheten sjukdomen för med sig så gott det går.

– I början blev jag orolig varje dag som jag kände mig lite sämre men för det mesta mår jag ju bra och då tänker jag inte så mycket på det. Riktigt rädd har jag bara varit när jag först fick läkarens besked efter ultraljudet på hjärtmottagningen i Halmstad och de första veckorna efter det. Då kändes allt som en mardröm, säger Mikaela och fortsätter:

– Jag försöker ta vara på varje dag lite extra men jag var bättre på det i början, nu tar vardagens rutiner ofta över.

Hon är förstås på grund av sjukdomen i riskgrupp för corona men väljer ändå att gå till jobbet som socialsekreterare och träffa klienter.

– Jag var sjukskriven så länge att det känns viktigt för mig att nu när jag mår bättre få jobba. Jag umgås med min närmaste familj, men jag går inte och handlar och jag träffar inga vänner annat än utomhus. Så jag försöker ändå vara försiktig.

Bild: Roger Larsson
Bild: Roger Larsson

Bör inte bli gravid igen

Bortsett från rädslan att dö i förtid har sjukdomen haft ytterligare en stor påverkan på Mikaela och Viktors liv. Läkarna avråder alla som har PAH att bli gravida eftersom det anses som en stor risk som kraftigt kan försämra sjukdomen.

– Det tyckte jag var jättetufft i början. Jag är så tacksam för att Aston kom innan jag fick veta att jag var sjuk. Annars hade nog den avrådan varit min största sorg. Jag har inte helt gett upp hoppet om att få bli gravid igen, men om det inte går tänker jag att det finns fler sätt att bli mamma på.

Att Mikaela ställer upp på den här intervjun och berättar om sin sjukdom och den påverkan den har på hennes liv beror på att hon vill att folk ska få veta att PAH finns. För att prognosen ska bli så god som möjligt krävs att man får rätt diagnos, och därmed rätt medicin, så fort som möjligt. Dessutom krävs mer forskning för att öka överlevnadstiden. Pengar till sådan forskning kommer till stor del från Hjärt- och lungfonden och både Mikaelas syster och hennes kusiner har sedan hon blev sjuk startat Facebookinsamlingar dit.

Pensionssparar inte

Direkt efter att Mikaela fick sin diagnos såg hon och Viktor över familjens ekonomi så att han och Aston ska klara sig om hon dör. Några andra förändringar har de egentligen inte gjort. Mikaela säger att hon försöker leva som vanligt och hoppas att hon ska fortsätta må bra och kunna bli lika gammal som andra.

– Men jag pensionssparar inte. Det kanske bara är en ursäkt men jag tänker varför lägga pengar på det när jag inte vet om jag blir så gammal.

Mikaela Johansson. Bild: Roger Larsson
Mikaela Johansson. Bild: Roger Larsson

Mikaela Johansson

Ålder: 33 år.

Familj: Sambon Viktor Smith 30 år, sonen Aston 2 ½ år, och mamma, pappa, storebror och lillasyster.

Bor: I lägenhet på Nissastrand i Halmstad.

Gör: Jobbar som socialsekreterare.

Intressen: ”Vara med familj och vänner. Är, till skillnad från Viktor, ingen träningsmänniska men ska, efter läkarens godkännande, nu försöka börja jogga.”

Drömmer om: ”Ett botemedel för PAH och att jag ska få vara så frisk och må så bra som jag gör i dag så länge som möjligt.”

Mer om PAH:

PAH, pulmonell arteriell hypertension, är en kronisk sjukdom som innebär att lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att blodtrycket i lungorna blir onormalt högt, eftersom samma volym blod försöker pressa sig fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste då arbeta allt hårdare och tar på sikt skada.

• Enligt Svenska PAH-registret levde ungefär 500 patienter med PAH år 2020.

• Det diagnosticeras ungefär 65 patienter i Sverige per år, det vill säga cirka 6–7 patienter per miljon invånare per år i Sverige.

• Sjukdomen drabbar i alla åldrar. Bland personerna under 70 år är den vanligare hos kvinnor.

• De vanligaste symptomen är andfåddhet, trötthet, hjärtklappningar och ibland bröstsmärtor och svimning.

• Utredningen bör tidigt inkludera ett så kallat BNP-blodprov och ett ultraljud av hjärtat.

• PAH är en mycket dödlig sjukdom:

– Patienter med obehandlad PAH avlider i genomsnitt efter 2,5 år.

– Av de patienter som fått sjukdomsspecifika läkemedel och, i vissa fall lungtransplantation, lever cirka 60 procent efter fem års sjukdom.

– De patienter som är mellan 18 och 45 år när de påbörjar sin behandling har betydlig bättre prognos och av dem lever 90 procent efter fem års sjukdom.

– Vad som händer efter fem år vet ännu ingen eftersom att det var först för fem år sedan som den kombination av sjukdomsspecifika läkemedel som man använder i dag började användas. Tidigare var överlevnadstiden mycket kortare.

Källa: Hjärt-Lungfonden