Merja Paloposki har fått lägga sina drömmar på is

Sedan första sonen föddes för 27 år sedan har Merja Paloposki i Falkenberg fört en kamp för hans liv, engagerat sig i handikappfrågor och haft olika förtroendeuppdrag.

Så mycket tid har det inte funnits för den andra sidan av henne själv. Merja är utbildad modedesigner och har en examen vid textilhögskolan i Borås, staden hon flyttade till med sin mamma som tonåring.

– Efter utbildningen var det lätt att få jobb. Jag blev erbjuden jobb på Fjällräven, jag tyckte inte att det lät så hippt så jag tackade nej (skratt). Det var nog lite fel, så här i efterhand? Men jag arbetade på andra företag, jag var bland annat designer på Mac Scott och jag hade eget företag och ritade barnkläder. Jag arbetade med både reklam och design.

Det var en kul och spännande period. Många utlandsresor och många möten i en kreativ bransch. Bland annat träffade hon genom jobbet en IT-tekniker, som blev hennes man.

– Jag var 29 och han 30 när vi träffades. Jag bjöd honom på fest, anledningen var att min kompis letade efter en kille att dejta och jag tyckte att han skulle passa bra. Men i stället blev det han och jag som fick upp ögonen för varandra.

Kände sparkarna i magen

Merja flyttade ihop med honom i Svenljunga och 1992 fick de första barnet. En son som heter Tim och fortfarande behöver mycket hjälp. Redan under graviditeten hade barnmorskan upptäckt komplikationer och läkarna föreslog att de skulle göra ett ingrepp som innebar att Merja skulle tvingas föda fram ett dött barn.

– De menade att mitt barn saknade hjärna och inte skulle överleva, men jag kände på mig att de hade fel. Jag kände det genom sparkarna i magen, tydliga tecken på mitt barns reaktioner på röster och ljus. Jag sa nej till deras förslag.

Tims första år var fyllda av sjukhusvistelser och problem. Han har många olika diagnoser; kongenital hydrocefalus, esofagusatresi, adhd, autism, utvecklingsstörning och bristande impulskontroll. Och han är mycket infektionskänslig.

Ett par år senare fick Tim en lillebror, och där gick allt bra.

2008 flyttade familjen till Falkenberg, där Merja och hennes man byggt eget hus. En viktig orsak till flytten var att Tim skulle få gå i Björkskolan, en skola i Falkenberg för ungdomar med autism som nu är nedlagd. Tim trivdes bra och utvecklades positivt.

Men att fortsätta arbeta heltid med mode och åka på utlandsresor - det har förstås inte gått.

– Mina barn har varit viktigast, så jag har prioriterat dem. Men jag har alltid varit en kreativ person och 2012 köpte jag en klädbutik i Varberg, som jag flyttade till Falkenberg 2013.

Minskat stöd och hjälp en chock

Tim lämnade skolan för fem år sedan och började på daglig verksamhet. I dag är han beviljad 5-6 timmar per dag tisdag till fredag. Det fungerade bra tills han blev av med sin personlig assistans två år senare. Sedan dess har Merjas kamp varit lika fruktlös som tuff.

– Det är inte mycket hjälp vi får. Den personliga assistansen försvann över en natt 2017, beskedet kom som en chock. Kontaktperson har han haft under tre av elva år och ledsagare han förut hade på åtta timmar i veckan, har blivit sex timmar. Det är inte mycket för en kille på 27 år.

Falkenbergs kommun har sedan 2017 erbjudit Tim gruppboende. Helt fel för Tim, menar Merja.

– Han kan inte bo själv, och han kan inte bo med andra. Han har inget tålamod och en bristande impulskontroll. Det skulle inte fungera.

Merjas plan är att Tim i stället som ett första steg ska få ett eget boende med stödjande personal i det Attefallshus familjen byggt på tomten. Där ska han provbo, bli mer självständig för att sedan flytta till helt egen bostad.

Kreativa ateljén stått tillbaka

Falkenbergs kommun har hittills sagt nej, något Merja inte kan förstå.

– Tim utvecklas hela tiden, även om det är små steg. Det han gillar att göra just nu är att städa. Han håller på hela tiden. Och det där med hemester är inget nytt för oss. För att komma bort några dar och för att Tim ska få omväxling åker vi till nåt ställe högst två timmar bort. Så har det varit länge för oss. Det är viktigt för hans utveckling att komma till nya miljöer och träna på olika situationer och träffa vänner han gillar.

Coronapandemin har satt stopp för både utflykterna och Merjas planer för sin ateljé. Tim är numera hemma från sin dagliga verksamhet, Merja är rädd att han där kan smittas av covid19.

– Min kreativa ateljé, Adalmiiinas klädkammare på Smedjeholmen har hittills fått vara mer på hobbynivå. Jag designar kläder och återbrukar. Det är mest romantiska klänningar och tunikor, som man kan ha som lager på lager. Ibland använder jag tyger och spetsar från dukar, eller designar och syr om plagg som ingen vill ha till nya unika. Ateljén är mitt andningshål. Men att köra igång på allvar nu - det går inte.

Lena Berglund

lena.berglund@hn.se