Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

Jacobs transplantation ställdes in på grund av corona

Den 24 mars skulle Jacob Björk från Halmstad ha fått en ny njure, men transplantationen ställdes in på grund av corona. Beskedet var ett dråpslag, och Jacob befarade att han skulle få vänta länge. Men så blev det inte – redan den 12 maj kunde operationen ske och i dag kan han leka med sin son igen. Här berättar Jacob sin historia:

”När jag var sju år blev jag plötsligt alldeles svullen och lila på hela benen. Det visade sig vara Henoch-Schönleins purpura, en väldigt ovanlig sjukdom som ofta drabbar pojkar mellan fyra och tio år. Det är en inflammation i blodkärlen, de går liksom sönder inne i benet, och det gör fruktansvärt ont. Även fötterna svullnar och blir som tennisbollar, så varenda steg gör ont.

Jag blev rätt hårt drabbad och missade nästan hela första klass. Vi bodde i Lilla Tjärby utanför Laholm och jag minns hur jag fick lära mig att gå med kryckor, och även att jag satt i rullstol. Jag minns också hur läskiga mina ben såg ut, lila upphöjd hud ända upp till låren. Det året var jag jättemycket på sjukhuset i Halmstad, men efter nio månader blev jag frisk och livet återgick till det normala.

Men i gymnasiet kom sjukdomen tillbaka. Jag pluggade på hotell- och restaurang på John Bauer och när jag gjorde praktik på Harrys fick jag en kväll ont i fötterna. Jag trodde att jag hade stått och gått för mycket, men när jag tog av mig strumporna var fötterna alldeles lila. Jag blev både chockad och förvånad, eftersom läkarna hade sagt att det var lika ovanligt att få tillbaka sjukdomen, som att få den från första början.

Ansiktet var som en ballong och jag fick sjukt mycket utslag och finnar.

Det här var hösten 2011 och det blev sjukhusvård igen. Ett halvår senare gjorde jag min första njurbiopsi och den visade på en inflammation, som behandlades med kortison.

På sommaren svullnade mina tarmar, det kan också ingå i sjukdomsbilden. Jag har aldrig – varken förr eller senare – haft så ont, det går inte att beskriva. I november satte läkarna in höga doser kortison, efter att benen återigen svullnat upp och blivit alldeles lila.

Det var riktigt tufft. Jag kunde inte sova, och hela jag blev oformlig och tjock. Ansiktet var som en ballong och jag fick sjukt mycket utslag och finnar. Tack och lov hade jag nyss träffat min sambo Linnea och utan henne, och min familj, vet jag inte hur det hade gått. Sömnbristen gjorde att jag mådde dåligt psykiskt, så precis före studenten bestämde jag mig för att sluta med kortisonet. Det gick inte längre, även om jag visste att det inte fanns någon annan medicin att ta till.

Bild: Roger Larsson

Men jag mådde hyfsat utan kortisonet. Det enda var att jag hade för högt blodtryck, så det höll läkarna koll på. Efter studenten fick jag jobb på restaurangen på Halmstad Arena, och trivdes jättebra. I några år flöt allt på, men sommaren 2016 började jag känna mig trött och hängig utan orsak, ungefär som om jag var förkyld hela tiden. Jag bokade tid på vårdcentralen och berättade att jag hade haft Henoch-Schönleins purpura. De tog lite prover och när de såg att jag hade ett blodtryck på 220 genom 120 trodde de att det var fel på maskinen. Jag fick ligga ner en timme, och så gjorde de om proceduren – samma resultat.

Två dagar senare blev jag inlagd, och de gjorde en biopsi. Den visade att jag hade en akut inflammation i njurarna, som bara hade en funktion på tio procent. Jag fick en maxdos kortison och cellgifter, plus en massa mediciner för att snabbt få ner blodtrycket.

Efter det fick jag en cellgiftskur med tio omgångar. Var tredje vecka var jag utslagen torsdag-fredag, men i övrigt jobbade jag fullt. Efter sista behandlingen hade jag en njurfunktion på drygt 30 procent, och sedan dess har det bara handlat om att rädda njurarna så länge det går.

Att laga mat eller leka med Kelian var inte att tänka på.

De senaste åren har jag alltså levt med kronisk njursvikt. Trots det har jag tränat fotboll tre-fyra gånger i veckan, jobbat heltid och levt familjeliv – i mars 2019 föddes vår son Kelian. Men mot slutet av förra året blev jag snabbt mycket sämre. Jag fick sluta med fotbollen, jag hade helt enkelt ingen kraft. Och när jag kom hem från jobbet var jag tvungen att sova en timme; att laga mat eller leka med Kelian var inte att tänka på. Runt nyår tappade jag aptiten och började må illa. Jag hade också svårt att få luft när jag gjorde sånt som var ansträngande. Då hade jag drygt tio procent kvar av min njurkapacitet.

Att jag på sikt skulle behöva transplanteras har jag vetat länge, och en undersökning har visat att min pappa är en perfekt donator genetiskt. Så redan i augusti 2019 påbörjades en medicinsk utredning, där man bland annat röntgade både hans och mina inre organ. Den var klar i början av året, och i februari var vi nere i Malmö för att träffa läkarna inför transplantationen. Det var en stor sak när vi fick ett datum: 24 mars 2020. Jag ville verkligen få det gjort så fort som möjligt.

Men så kom corona och operationen ställdes in på obestämd framtid. Det kändes som att vara tillbaka på ruta ett. Alternativet, att börja med nattdialys hemma, var inte så lockande. Så när jag efter en dryg månad fick veta att vi hade fått en ny tid den 12 maj, grät jag av glädje. Jag fick beskedet via ett missat samtal på telefonen, och när jag lyssnade av det inspelade meddelandet bara rann tårarna nerför kinderna.

Efter det beskedet bröt vi allt och isolerade oss, både pappa och jag. Pandemin var inne i den mest akuta fasen och allt handlade om den ökande smittspridningen. Vi kunde inte riskera att bli sjuka, då skulle ju operationen skjutas upp igen.

Men vi höll oss friska och så blev det äntligen den 12 maj. De hämtade pappa först på morgonen och när han sa till mig att ”nu åker jag ner” blev jag så otroligt rörd. Två-tre timmar senare var det min tur, och jag vaknade inte förrän vid tio på kvällen. Allt hade gått bra, men jag hade ont i hela kroppen och kunde inte röra mitt högra ben. De blev oroliga att jag hade fått en blodpropp, men det var förmodligen en nerv som hade skadats – jag har fortfarande lite problem med att det sticker på insidan av låret. Direkt efter operationen hade pappa ont i en axel, men annars mådde han fint.

Bild: Roger Larsson

När det blev vardag igen efter transplantationen insåg jag hur sjuk jag hade varit innan, hur lite ork jag egentligen hade haft kvar. Plötsligt kunde jag laga mat, jag hade aptit, jag kunde gå till lekplatsen med Kelian. Och i slutet av juli kunde jag vara med på första träningen med mitt lag, Genevad-Veinge IF. Det var en seger för mig, som hade befarat att jag aldrig mer skulle vara med på planen. Jag spelade också några matcher i höstas, och kände förstås en viss ängslan i närkamperna – tänk om jag skulle få en hård smäll där jag hade opererats? Men jag älskar fotbollen och min läkare säger att jag kan fortsätta, dock ska jag få ett specialskydd som gör att jag kan känna mig tryggare. Visst är det häftigt, att det finns ett specialskydd för den som vill fortsätta idrotta?

Det är fantastiskt att leva i Sverige när du drabbas av en svår sjukdom, jag har bara gott att säga om vården och allt runt omkring. Bara en sån sak som att pappa fick full ersättning under de två månader han var sjukskriven för att kunna ge mig sin ena njure.

Jag vill uppmana alla att anmäla sig till donationsregistret – en dag kan det vara någon i din egen familj som behöver ett organ.

Jag kommer att få äta stora mängder av medicin resten av livet. Jag tar åtta tabletter på morgonen och åtta på kvällen, och de preparaten gör att immunförsvaret inte stöter bort njuren jag fick av pappa.

Jag måste också vara måttlig med alkohol. Ett glas vin eller en öl funkar, men inte mer. Fast det är inget problem för mig, jag har aldrig varit någon storkonsument. Däremot känns det lite trist att jag helst ska undvika solen. Jag älskar värme, men får absolut inte bränna mig. Vi har varit på semester i Thailand flera gånger och jag hoppas verkligen att vi kan åka tillbaka dit. Men då är det skuggan och maximal solskyddsfaktor som gäller för mig.

När jag ser tillbaka på allt det här så vill jag uppmana alla att anmäla sig till donationsregistret – en dag kan det vara någon i din egen familj som behöver ett organ.

Och så vill jag tacka min pappa. Han gav mig en ny chans att leva och han gav sitt barnbarn en pappa med energi. Det betyder allt.”

Jacob Björk

Ålder: 26 år.

Familj: Sambon Linnea och sonen Kelian, född i mars 2019. Samt mamma, pappa och fem syskon.

Bor: Lägenhet i centrala Halmstad, uppvuxen i Lilla Tjärby utanför Laholm.

Gör: Sedan mitten av juli platsansvarig på Food Market på Hallarna, vilket omfattar fem restauranger med cirka 25 anställda. ”Men det är i normalläget, när det inte råder pandemi. Nu har vi bara två ställen öppna och personalen är korttidspermitterad på olika nivåer. Jag är själv permitterad på 20 procent sedan 9 november.”

Gillar att göra på ledig tid: ”Umgås med familjen, spela fotboll och träna.”

Henoch-Schönleins purpura

Henoch-Schönleins purpura (HSP) innebär att det uppstår en inflammation i små blodkärl i hud och inre kroppsorgan. Sjukdomen är vanligast hos barn i åldern fyra till tio år - och vanligare bland pojkar än flickor – men förekommer även hos ungdomar och vuxna.

Ofta börjar det i samband med en förkylning. Ett par veckor efter förkylningen får man feber och känner sig sjuk. Sedan kommer utslagen, som kallas purpura och består av små upphöjda blåmärken. Svullnad och värk i leder är vanligt. Man kan också få magsmärtor och kräkningar som kan vara blodiga. Njurarna kan bli påverkade, vilket kan göra att man får blod i urinen.

Vad som orsakar Henoch-Schönleins purpura är oklart, men oftast behövs inte någon behandling utöver smärtstillande läkemedel. Vissa drabbade – de som har svårare magbesvär eller problem med njurarna – kan dock behöva kortison eller cellhämmande medel.

Under de närmaste månaderna efter att man har haft HSP är det ganska vanligt att man får det på nytt. Men när flera år har gått är det liten risk få tillbaka det. Sjukdomen brukar inte lämna några bestående skador, men ett litet fåtal av de drabbade utvecklar en kronisk njursjukdom.

(Källa: Vårdguiden 1177 och netdoktor.se).