Den 13 november 2007 förlorade jag min pappa i en stroke. Han fick aldrig uppleva livet som pensionär efter ett långt yrkesliv. Han hade otur i vårdlotteriet – sjukvården efter akutskedet fungerade inte som vi i familjen önskat och han avled tre månader efter insjuknandet.
Stroke är en livslång sjukdom som berör väldigt många. Nästan alla känner någon som har drabbats – en kär anhörig, granne eller vän. I mitt uppdrag som ordförande för Neuroförbundet möter jag många som fått sina liv förändrade från grunden och som behöver livslång hjälp för att få det dagliga livet att fungera. En hjälp som inte alls är självklar att få.
Sverige har kommit långt när det kommer till den akuta sjukvården, precis när stroken inträffat, men den stora utmaningen för patienten ligger efter utskrivning från sjukhuset.
Årligen får cirka 25 000 svenskar en stroke. Var fjärde avlider inom tre månader i likhet med min pappa. De som överlever får ofta någon form av bestående funktionsnedsättningar som kräver fortsatt sjukvård i form av medicinering och rehabilitering.
Det kan handla om att klara vardagen, att ta sig ur chocken med inte så sällan en depression som följd. En del kan också behöva få hjälp att få tillbaka talet och relevant hjälp med kognitiva besvär eller spasticitet. Ungefär 30 procent av de som får en stroke drabbas av spasticitet, vilket gör den till en av de vanligaste komplikationerna. Spasticitet kan innebära allt från försämrad rörelseförmåga till total invalidisering. Socialstyrelsens undersökningar visar att bara 15 procent av de som kan ha stor nytta av behandling av spasticitet erbjuds detta.
Våra medlemmar vittnar om att livet efter en stroke många gånger tar en helt ny vändning. Många blir beroende av hjälp från andra. Många ställs också inför det faktum att den hjälp man behöver i form av insatser från samhället, läkemedel och rehabilitering inte alls är självklar. Det blir en chock för många att inse att man som sjuk patient kan behöva bråka om allt som man egentligen har rätt till. Ditt postnummer är avgörande för vilken vård du erbjuds.
Nu kommer äntligen de första riktlinjerna för strokevård efter akutskedet – Vårdförlopp 2, som nu är ute på remiss från Sveriges regioner i samverkan. Vårdförlopp 2 handlar om vilken behandling och rehabilitering man ska erbjudas efter sjukhusvistelsen för den akuta fasen och som omfattar åtgärder och hjälp livet ut. Detta ska gälla alla som haft stroke eller TIA (Transitorisk ischemisk attack, vilket är ett akut instabilt syndrom och en allvarlig varningssignal för att få en stroke).
Vi instämmer till 100 procent i denna goda och för de allra flesta helt självklara vision. Målet måste vara att alla ska få bli så självständiga som bara är möjligt oavsett bostadsort. Våra medlemsundersökningar visar genom åren att nio av tio inte har en aktuell plan för sin rehabilitering. Detta är inte rimligt!
Vi sätter nu stora förväntningar på att Vårdförlopp 2, som är ett skolexempel på hur det ska gå till, ska slå igenom och komma varje strokepatient till del. Detta tjänar vi alla på!
Lise Lidbäck
förbundsordförande Neuro