Föräldrar till ME-sjuka barn i vår region kämpar för att förstå vad som drabbat dem. De söker hjälp från den ena läkaren efter den andra och skickas alltför ofta vidare. De stöter ofta på okunskap, fördomar och bristande förståelse. ME har klassats som en svår neurologisk sjukdom av WHO i många år, men kunskapsnivån är sorgligt låg bland många i vården. När barn som lider av ME inte blir trodda kan det få allvarliga konsekvenser. Fel råd och rekommendationer leder alltför ofta till att barnen blir sjukare.
ME – myalgisk encefalomyelit – är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Ofta kommer den som en följd av en virusinfektion. Man talar ”postviral trötthet”, något som också drabbar människor med post-covid. Mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige är ME-sjuka, de flesta utan att ha fått diagnos.
Barn med ME och deras anhöriga har rätt till en bättre vård. De har rätt att möta vårdgivare som har tillräckligt med kunskaper för att lindra i stället för att försämra! Vi anser därför att vår region måste ta sitt ansvar på ett bättre sätt än i dag. En nyckelinsats är att brett utbilda anställda, såväl på vårdcentraler, som på specialistkliniker inom främst neurologi, invärtesmedicin och smärt- och rehabilitering.
Region Halland har sedan 2020 en processbeskrivning för ME-sjukas väg genom vården. Den har enligt våra medlemmar inte kommit till vårdpersonalens kännedom i någon vidare utsträckning. En processbeskrivning är en bra start, men den måste implementeras. I processbeskrivningen framgår att barn med misstänkt ME ska remitteras till Stockholm för utredning. Det är en för lång resa för patienter som saknar ork för att exempelvis äta, sitta eller se dagsljus. Närhet till vården är avgörande för ME-sjuka.
Inför internationella ME-dagen den 12 maj, frågar vi regionrådet Mikaela Waltersson: Vad vill du göra för att barn med ME inte ska fortsätta fara illa inom vården? Och vad säger oppositionen?
RME Halland
Svar direkt:
Det är en mycket viktig fråga som lyfts i insändaren, som egentligen kan appliceras på många svårutredda diagnoser med komplex symtombild. Vid diagnosen ME/CFS kan utredning ta tid, eftersom andra tillstånd med långvarig trötthet måste uteslutas innan diagnosen kan ställas. Jag har full förståelse för att detta innebär lidande för barnen som drabbas och deras anhöriga och jag vet att verksamheterna i Region Halland inte har någon annan önskan än att erbjuda god kvalitet i den processen och i den vidare behandlingen.
Den processbeskrivning som lyfts i insändaren beskriver bland annat hur man ska gå till väga i verksamheterna och nu görs en informationsinsats igen, eftersom den uppdaterats med nya nationella kunskapsunderlag. Som det ser ut i dag startar utredningen på vårdcentralerna som sedan remitterar vidare till Barnkliniken på Hallands sjukhus vid behov för vidare specialiserad utredning. I dagsläget upplever verksamheterna inte att det finns ett stort behov av att remittera vidare till regionvård i Stockholm, men den möjligheten finns.
I vårt samarbete i södra sjukvårdsregionen pågår nu också ett projekt som rör just långtidssymtom hos barn och ungdomar. Sedan tidigare finns också ett förslag i en slutrapport om ME/CFS om att göra en utredning om att utforma en verksamhet för barn- och ungdomar, med namnet ”Mottagning för postinfektiösa långtidssymtom hos barn och ungdomar”. Slutrapporten ska komma i höst.
Jag förstår att det är en tuff situation för drabbade familjer och därför följer vi detta arbete noga så väl på nationell – som regional nivå och implementerar ny kunskap efter hand. Med det sagt är det mycket bra att vi påminner oss själva om hur viktigt det är att repetera den kunskap vi har och fortsätta se till att alla som behöver information får den för att kunna bidra till ett minskat lidande.
Mikaela Waltersson (M), regionstyrelsens ordförande