Eija Isaksson Winblad von Walter och pappa Mattias Isaksson.
Eija Isaksson Winblad von Walter och pappa Mattias Isaksson.

Familjen samlar till assistans själva

Eija Winblad von Walter, 2,5 år har en omfattande hjärnskada och behöver konstant tillsyn. Eftersom sondmatning räknas som egenvård har hon nekats assistans på dagtid.

ANNONS
|

Tvååriga Eija Winblad von Walter har en komplex hjärnskada. Hon reagerar på omgivningen, skrattar och tittar sig omkring. Men hon har inte utvecklat grundläggande förmågor som att hålla huvudet upprätt, ventilera sina lungor, ha balansreaktioner och muskelstyrka.

- Vi får avlösning på nätterna. Då är någon här och sitter bredvid Eija och vänder på henne. Men kommunen anser att de inte kan ge mer, säger pappa Mattias Isaksson.

ANNONS

När familjen ansökte om assistans dagtid från Försäkringskassan och Danderyds kommun där de bor fick de avslag. Delvis på grund av att Eija sondmatades då, vilket räknas som egenvård.

Risk för lunginflammation

En kartläggning som Socialstyrelsen har gjort på uppdrag av regeringen visar att det är lite hipp som happ med kommunernas stöd till egenvård.

95 procent av kommunerna erbjuder egenvård som rör läkemedel. Nio av tio erbjuder stöd vid rehabilitering, medan bara 86 procent erbjuder stöd vid mer avancerade åtgärder, som sondmatning, stomivård eller respirator i hemmet.

Eija sondmatas inte längre för hon har blivit starkare tack vare att hon har aktiverats. Hon matas med sked och det räknas som ett grundläggande behov vilket gör att Mattias Isaksson har förhoppningar att få assistans beviljad.

Men processen tar tid och just nu är läget akut för familjen för varken mamma eller pappa kan lyfta Eija på grund av sjukskrivningar. Mattias Isakssons axel är utsliten efter att ha lyft dottern.

- Nu ligger hon mycket och det samlas slem i halsen. Läkaren säger att det innebär stor risk för lunginflammation och det skulle innebära livsfara för henne, säger Mattias Isaksson.

ANNONS

Faller mellan stolarna

Behovet av stöd från kommunerna vid egenvård ökat efter att Försäkringskassan tolkat två domar från Högsta förvaltningsdomstolen (HFD) och begränsat möjligheterna till stöd vid egenvård med hjälp av personlig assistans.

Nu håller Högsta förvaltningsdomstolen på att granska lagen för att avgöra om egenvårdsinsatser kan ingå i de grundläggande behoven eller inte.

- Flera kommuner säger att det är otydligt vem som ska ansvara för egenvård vid de komplicerade fallen, som vid sondmatning, säger Karin Flyckt, sakkunnig vid Socialstyrelsen.

För att Eija Winblad von Walter ska få hjälp medan familjen väntar på att ansökan om assistans omprövas har familjen gjort en privat insamling och fått ihop pengar för att kunna anställa en assistent under tre månader.

Mattias Isaksson säger att deras familj är ett tydligt exempel på att systemet inte fungerar och att barn som behöver hjälp faller mellan stolarna.

- När vi fick veta vidden av Eijas hjärnskada så tänkte vi att vi får självklart hjälp av samhället. Vi tänkte inte att vi båda skulle bli sjukskrivna och att vi skulle behöva göra en internetinsamling för att få hjälp, säger Mattias Isaksson.

ANNONS
TT

Fakta: Personlig assistans

Lagstiftningen bakom assistansen är en rättighetslag för funktionshindrade, LSS, som infördes 1994. Lagen är under översyn (se nedan).

1994 fick 6100 personer statlig assistansersättning. 20 år senare var de över 16000.

Den statliga ersättningen är till för dem med hjälpbehov över 20 timmar per vecka.

Kommuner ska stå för assistansen för dem med mindre behov än 20 timmar/vecka.

I augusti i år hade 15156 personer statlig assistans, cirka 1000 färre än samma månad 2016.

Mellan år 2000 och 2015 fördubblades utgifterna från knappt 14 till 29 miljarder kronor, om kommunernas och statens kostnader läggs samman. Den statliga assistansersättningen, den större delen, ökade från drygt 11 till nästan 25 miljarder under samma period. Förra året, 2016, minskade utgifterna något.

Inför 2016 uppmanade regeringen Försäkringskassan att bidra till att bryta utvecklingen av kostnaderna. I regleringsbrevet till Försäkringskassan inför 2017 togs ordet bryta bort, men regeringen bad myndigheten att ha särskilt fokus på den ökande timutvecklingen.

Hälften av ökningen till 2015 beror på att fler grupper, genom lagändringar vid några tillfällen, har fått möjlighet till personlig assistans. Det gäller bland annat att personer som fyller 65 år har fått rätt att behålla assistans.

Källor: Regeringskansliet, Försäkringskassan

Fakta: Regeringens åtgärdspaket

Regeringen fryser temporärt tusentals beslut om assistansersättning i väntan på en lagändring och att utredningen om översyn av lagen är klar.

Förslaget om en frysning är en del i regeringens hastigt framtagna åtgärdspaket för assistansersättningen, som är en del i Lagen om stöd och service till funktionshindrade.

Åtgärdspaktets syfte:

Återställa tillämpningen av väntetid och beredskap till läget före sommarens vägledande dom. Lagförslag före årsskiftet med sikte på att den ska börja gälla från april nästa år.

Frysning av de omprövningar av rätt till statlig assistans som normalt ska göras med två års mellanrum. Ett lagförslag tas fram med sikte på att träda i kraft i april nästa år.

Kommunerna och staten har delat ansvar för personlig assistans. Från den 1 juli nästa år ska kommunerna bli skyldiga att informera personer som får avslag på statlig assistans att de kan få hjälp för sina behov av kommunen.

Reglerna för de tio procent assistansberättigade som har fått klartecken för en högre timersättning än normalbeloppet ändras den 1 juli 2018 för att ersättningen ska bli mer regelbunden.

ANNONS