”Vi vill inte sätta henne på äldreboende”

Kamilla var 10 år och Victoria 7 år när åtminstone Kamilla förstod att det var något fel med deras mamma, Teresita, som i dag är 62 år.

ANNONS
|

– Jag gick till skolans kurator och berättade. Kuratorn försökte förklara min oro med att jag var på väg in i tonåren och allt skulle bli bra, berättar Kamilla Karlsson.

Läs även:

Yngre med demens får inte hjälp”

Ansvariga politiker svär sig fria

Mamman glömde exempelvis bort hur man satte på spisen och den frusna pyttipannan kunde ligga i stekjärnet i timmar, medan hon försäkrade flickorna om att maten snart skulle bli klar.

Teresita bemästrade inte viktiga nödvändiga uppgifter och barnen saknade stöd från vuxna runt om.

– Jag fick ofta gå hem från skolan för att ta hand om henne när det hände saker. Jag har också skött betalningarna av räkningarna sen jag var sju år, säger Victoria Karlsson.

ANNONS

2008, när Teresita haft sina symptom i ungefär åtta år och den sociala tillvaron för henne och barnen rämnade, gav läkare diagnosen: er mamma lider av frontallobsdemens.

Till skillnad från andra demenssjukdomar bryter denna variant hos de flesta ut i 50-årsåldern, och nästan aldrig efter att man fyllt 65.

Vi sitter i köket hos Victoria, som i dag är 23, och jag lyssnar på hennes och storasysterns redogörelse för deras uppväxt.

Mamma Teresita är med. Då och då skjuter hon in kommentarer på spanska; demensen håller på att bryta ned vad som är kvar av hennes svenska ordförråd men lämnar språket hon från början lärt sig, i uppväxtens Chile, i fred. Det sitter längre bak i hjärnbarken.

Jag chockas över vad de unga kvinnorna berättar och kväver impulsen att resa mig för att gå ut - åtminstone på balkongen - för att kippa efter luft; jag är skakad av insikten om vad barnen genomlidit under sina skolår - dessutom med dem som borde sett blundande.

Diagnosen 2008 kunde ha blivit en vändning.

Kamilla hade redan då lämnat hemmet och socialen ordnade så småningom en ungdomslägenhet för Victoria på Andersberg. Men detta löste inte tillvaron för mamma Teresita, beroende som hon var av vård som bara hennes döttrar var beredda att ge henne. Victoria blev efter en tid tvungen att låta mamman flytta hem till henne.

ANNONS

Nu bor Teresita och Victoria i en relativt nybyggd tvåa på Gamletull. I stort sett varje dag, med stöd av hemtjänsten, åker Teresita med taxi till träning och aktiviteter i kommunal regi.

Viktoria pendlar till en utbildning i Göteborg men jobbar på kvällarna fram till 21 för att ha råd att plugga.

Trots den dagliga verksamheten för Teresita fungerar det inte. Därför har systrarna, som den bästa lösningen för mamman, försökt få personlig assistans via Försäkringskassan. Det blev avslag; den fysiska hjälp med hygien, mat och duschning som räknades kom bara upp drygt sex timmar i veckan.

– All den muntliga vägledningshjälp hon behöver räknades inte, säger Kamilla.

En ansökan om att i stället få personlig assistans via socialförvaltningen avslogs med motivet att behov saknas.

Hon beskriver hur hon och systern slår knut på sig själva för att i skift söka hålla en dräglig tillvaro - som gäller alla tre - och rycka in när det krisar sig för Teresita.

"'En dålig dag", Kamilla kallar det så, kan uppstå redan i taxin till dagliga verksamheten när någon medpassagerare är högljudd eller utåtagerande på annat sätt.

Veckorna före jul har varit kaotiska. Mamman kommer hem från dagliga verksamheten redan vid 15-tiden på eftermiddagen. Flera gånger har Victoria, när hon sitter på tåget hem, fått telefonsamtal från grannar eller från kvarterskiosken; Teresita har tagit sig ut och de har henne hos sig.

ANNONS

Kamilla jobbade tidigare på hotell men fick säga upp sig för att kunna ingå i skyddsnätet.

Hon har nu ett jobb i Halmstad där det är okej att svara om det ringer och där det finns möjlighet att be om ledigt om det krisar sig.

Först med avlastningen från systern blev det möjligt för Viktoria att ta de studier som hon dittills avstått från.

Nekad assistans har Kamilla och Victoria övervägt kommunens erbjudande om plats på äldreboende. De har gjort flera besök, men insett att deras mamma inte skulle få rätt omvårdnad och dessutom riskera mista den dagliga verksamhet som hon i dag har.

– På fyra ställen har personal tagit mig åt sidan och avrått, berättar Kamilla Karlsson. De sa till mig: Sätt inte din mamma här, vi har inte kapacitet att ta hand om henne.

ANNONS