Replik
Kommentar till Lasse Blomdahl 22/7.
Vård. Du är inne på något mycket viktigt här, Lasse, detta med den enorma okunskap som råder i vår region kring de diagnoser som ligger i gränslandet mellan två medicinska områden, exempelvis psykiatrin och neurologin.
Att bli hemskickad utan vidare hjälp när man konstaterats vara kroppsligen frisk löser inte problemet för den som fortfarande uppvisar stora symptom på sjukdom, och vars hela liv är satt ur spel. Att bli hänvisad till primärvårdens arbetsterapeuter och sjukgymnaster, löser inte heller problemet, när de inte har kunskap kring rehabilitering av just dessa patienter. Att bli vägrad remiss till en av få specialistmottagningar i Sverige som skulle kunna hjälpa, är oetiskt och grymt.
Detsamma gäller samhällets så kallade stödinsatser, som i princip är utformade för personer med autism, ADHD eller aspergers. Kommunens handläggare står handfallna utan någon hjälp att erbjuda trots att behovet är precis lika stort som hos nämnda grupper.
Vi har stridit för vårt barns rättigheter i över 1,5 år. Det krävs ett psyke hårt som sten, en vilja stark som stål och ett mod stort som universum för att tampas med alla dessa verksamhetschefer, läkare, handläggare och övriga. Mitt i allt detta finns en ung person, 16 år, som bara vill fortsätta med sitt liv och alla sina planer, men som är totalt orkeslös, både fysiskt och psykiskt. En ung människa som tillbringat mer än 1,5 år i sängläge, i behov av hjälp med det mesta dygnet runt och med oturen att vara drabbad av en ovanlig diagnos. Har man inte samma självklara rätt till vård, rehabilitering och stödinsatser som när man drabbats av ett brutet ben, hjärtinfarkt eller ADHD?
Lasse, symptomen du räknar upp stämmer inte enbart in på utmattning utan även på ME (myalgisk encefalomyelit), som är en inflammation av hjärnan och det vi misstänker att vårt barn har drabbats av.
Lotta